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3.8.2如何正確對待白血病
化療
白血病發病之初，患者病情一般較重，且發展快。開始化療後，患者常不可避免地產生惡心、嘔吐、精神體力下降、脫發、發熱及出血等諸多並發症。此時，患者極易產生悲觀、沮喪、暴躁、抑鬱等情緒，甚至對治療失去信心，極少數患者還極不明智地走上了絕路。
在這種時候，除了醫護人員之外，家人、朋友均應關心體貼患者。在化療前，人們應向患者講清可能引起的反應，並說明這些反應多是暫時性的，待停止用藥後多可恢複正常，鼓勵患者樹立戰勝疾病的信心，與醫護人員密切配合，度過危險期。多給患者講述其他白血病患者經治療後病情康複的實例，努力使患者保持情緒穩定，讓他們樂觀向上，樹立戰勝疾病的信心，從而使機體處於良好狀態。
3.8.3怎樣正確對待白血病的治療過程
白血病的治療不同於普通的疾病，它是一個漫長的過程。一個正規、序貫的治療，往往需要3～5年，甚至更長。在急性白血病的治療中，其中重要的一環，就是化學治療（簡稱化療）。化療一般分2個階段。
(1）第1個階段稱為誘導緩解階段這一階段是用足量的化療藥盡快將患者體內的白血病細胞殺滅，或向成熟方向誘導，從而達到完全緩解的目的。但完全緩解後，患者體內實際上還有一定量的白血病細胞，若此時不乘勝追擊，鞏固治療，它們還可能死灰複燃。為了防止白血病細胞“東山再起”，就必須進行第2個階段的治療了。
(2）第2個階段稱為鞏固維持治療為了更大限度地殺滅體內殘存的白血病細胞，在治療期間，還要穿插大劑量的強化治療，這種治療往往會造成骨髓造血功能的更嚴重受抑。此時，患者發生感染、出血的風險更大。待患者病情穩定後，治療的間隔時間可以適當拉長，如第1年間隔約1月給藥1次，第2年可間隔2個月給藥1次，以此類推。如患者能堅持不複發，3～5年後可每年治療1～2次，甚至不再給藥了。
在這些正規的治療過程中，需要患者的積極配合。當然，如果患者有條件合適的供者，可以進行造血幹細胞的移植，即是未行移植，仍有一些患者通過以上正規的化療而長期生存。所以，每位患者都應正視現實，充滿信心。
根據多年來的臨床經驗我們發現，樂觀者比悲觀者的生存率要高。這大概是由於晴緒能影響體內的免疫係統，而免疫係統在治療中起著很重要的作用。
總之，隻要有信心、有毅力、能吃苦、樂觀而又積極配合治療，其療效一定會更好。但如果患者諱疾忌醫，不及時治療或因悲觀絕望而放棄治療，那麼，他們往往在不長的時間裏便成為病魔的犧牲品。
3.8.4怎樣為白血病患者做好心理護理和心理治療
除了醫生、護士外，家屬也要積極配合共同行動，隻有這樣才能做好患者的心理護理和心理治療。
首先，要給患者提供心理支持，針對患者的實際情況，仔細分析患者的心理狀態和承受能力，將患者自身病情“有的放矢”地告知本人，從正麵引導患者對疾病建立正確的認識。鼓勵、安慰患者，安排好患者的飲食、睡眠，改善患者的居住、治療環境，讓患者有一種舒適、安全的感覺，以轉移患者的注意力。
另外，應詳細、耐心地向患者解釋治療計劃，該治療可能出現的副反應，以及針對副反應醫生護士們將要采取怎樣的保護措施等，以便取得患者的最大支持與配合。對於一些對患者不利的消息要嚴格遵守保密製度，盡量避免不良暗示影響患者。
由於每個患者麵對的情況不同，包括家庭、經濟因素等，故而患者出現的不良心理反應也不盡相同。應根據個人的特點，采取相應的措施積極地進行幹預及治療。必要時，請心理醫生及相應的專科醫生協助。對於存在嚴重問題，如精神障礙、嚴重抑鬱的患者，要及時轉送精神科住院治療。
3.8.5白血病患者或家屬與醫生如何做好“醫患”溝通
白血病患者的家屬在向醫生谘詢時，最好不要當著患者本人的麵進行，尤其是對於初病患者，更要小心，以免出現意想不到的情況。
家屬找主管醫生詢問的內容主要包括，白血病的分型、治療效果、住院時間、治療費用、如何幫助患者自我檢測、如何幫助患者做好感染的自我防護、疾病可能出現的並發症和危及生命的情況等，以便積極幫助患者配合醫生，幫助患者早日康複。
患者本人也可以向醫生谘詢上述問題，一般來講醫生會選擇性地回答問題。對於有可能對患者造成情緒過度波動的問題，醫生會本著保護性的醫療製度不做正麵回答，以便保護患者，使其盡可能少地遭受不良刺激，從而使患者保持對抗疾病樂觀良好的心理狀況。以後隨著治療效果的出現，係統治療的時間進程一步一步地完成，待患者對戰勝疾病信心已逐步樹立後，再找合適的機會慢慢向患者解釋疾病的診斷和治療，幫助患者進一步樹立戰勝疾病的信心。此時，醫生需要注意的是患者的心理承受能力，在堅持保護性醫療製度的前提下滿足患者的知情權。
3.8.6如何進行血友病患者的心理調節治療
血友病是終身性疾病，一旦確診或了解真實的病情後，患者或家人的心理、精神，往往會因此而承受沉重的負擔。因此，患者或家人都需要正確地認識這種疾病，同時調節心理及情緒。
盡一切可能鼓勵患者，避免其以疾病為由，產生惰性，出現放棄生活，荒廢學業等消極應對，要以現實生活中存在的許多典型實例鼓勵患者，幫助其樹立戰勝疾病的信心，相信自己有能力擺脫或減輕疾病痛苦的折磨。同時，要讓消除患者的自卑感，使其與自己周圍的環境和諧相處。另外，血友病患者完全可以做自己能夠做的事，培養一些有益身心的情趣和愛好。這可以幫助患者客觀麵對疾病，充滿信心地生活。
3.9造血幹細胞移植
3.9.1造血幹細胞移植的相關知識
1什麼是造血幹細胞
造血幹細胞是造血組織中最原始的細胞，具有自我複製能力，並有向各係列細胞分化的潛能，可以產生各種類型的子代血細胞，故也稱為多能幹細胞。簡單地說，造血幹細胞就是一切造血細胞的“祖先”。並且，每個造血幹細胞在向其他造血子細胞分化、發育的同時，又產生一個功能、形態完全一樣的造血幹細胞，從而維持人類造血活動正常、不斷地進行下去。
造血幹細胞在骨髓中僅占1%左右。人類造血幹細胞來自胚胎期卵黃囊的間皮細胞，是人體內最獨特的體細胞群。具有極高的自我更新、多向分化與重建長期造血的潛能，及損傷後自我修複的能力。另外，造血幹細胞還具有廣泛遷移和特異的定向（所謂“歸巢”）特性，能優先定位種植於適當的微環境（如骨髓等處）內。
造血幹細胞分化為兩大分支：一支為髓係集落形成單位，又稱髓係造血幹細胞，它可向紅細胞、中性粒細胞、嗜酸性粒細胞和血小板等係的前體細胞分化，並最終發育為相應的成熟細胞；另一支為淋巴係幹細胞，分為兩種不同的定向幹細胞，其中一類是胸腺衍生的T淋巴細胞，另一類是骨髓淋巴細胞或稱B細胞，這兩種細胞經過相應抗原的再刺激，分別轉化為原淋細胞和原漿細胞，然後逐步發育成熟，分別成為淋巴細胞和漿細胞。
造血幹細胞來源於紅骨髓，可以經血流遷移到外周血液循環中。人們是不會因為獻血和捐獻造血幹細胞而損壞造血功能的。
2什麼是骨髓
骨髓是存在於骨隨腔中的一種海綿狀、膠狀，含有脂肪的組織。它主要由血管、神經、網狀組織及基質細胞等組成，其間充溢著實質細胞（造血細胞）。正常人骨髓約占體重的3.4%～5.9%，平均為4.6%。
骨髓又分為紅髓（造血髓）和黃髓（脂肪髓）。當人剛出生時，紅髓充滿全身的骨骼腔內，隨著年齡的增長，紅髓逐漸變為黃髓。這種變化從身體的遠端開始呈向心性發展，至成年時，紅髓僅存於四肢長骨的近端，及顱骨、胸骨、肋骨、肩胛骨及髂骨等處的骨骼腔內。
3什麼是造血幹細胞移植？造血幹細胞移植可分哪幾種
造血幹細胞移植是指先給予患者以大劑量化、放療，或其他免疫抑製劑治療，人們也把此過程稱為“預處理”，以清除受體（患者）體內的腫瘤細胞、異常克隆細胞，從而阻斷發病機製，然後把自體或異體的造血幹細胞移植給受體（患者），使受體（患者）重建正常造血、免疫功能，而達到治療目的的一種治療手段和過程。
造血幹細胞移植根據幹細胞的來源、免疫遺傳學、血緣關係可分為3類。
(1）根據造血幹細胞來源分類可分為骨髓造血幹細胞移植、外周血造血幹細胞移植、臍帶血造血幹細胞移植等。
（2）免疫學分類①自體造血幹細胞移植，預處理超劑量放、化療前，采集患者自己的造血幹細胞，低溫保存。預處理後，再回輸給患者，重建造血功能。此法適合於淋巴瘤和實體瘤的患者、經治療已獲完全緩解的急性白血病患者，無合適異基因供者的患者。②同種異基因造血幹細胞移植，供、受者雖然基因不完全相同，但主要組織相容性抗原一致。此法適於各種類型的白血病和造血係統惡性疾病、重症遺傳性免疫缺陷病，及各種原因引起的骨髓功能衰竭，如再生障礙性貧血等。此法是目前應用最廣泛，療效最好的造血幹細胞移植技術。通常按供者來源不同又可進一步分為同胞兄妹供者和無血緣關係供者（人類白細胞抗原相合的同胞或非親屬）的異基因造血幹細胞移植。③同基因造血幹細胞移植，供、受者組織相容性抗原（HLA）基本相同，見於同卵雙胎孿生子之間的移植。這種移植是治療重症再生障礙性貧血最理想的方法，但同基因供者的機會極少，且不適合用於遺傳性疾病的治療。
(3）根據血緣關係分類包括血緣性、非血緣性。
4外周血造血幹細胞移植與骨髓移植區別
外周血造血幹細胞移植的原理與骨髓移植完全相同，隻是造血細胞的采集方式不同。
造血幹細胞絕大部分存在於骨髓中，骨髓移植需要通過骨髓穿刺從骨髓腔中抽取骨髓，然後分離、采集造血幹細胞輸入患者體內。
而外周血造血幹細胞移植則是通過藥物，促使造血幹細胞從骨髓中釋放到血液，再利用血細胞分離機從外周血中采集造血細胞。
施行骨髓移植術時，捐獻者需要在手術室在硬膜外或局部麻醉下，由術者在髂骨上多部位穿刺，抽取骨髓混合液數百毫升。而施行外周血幹細胞移植術時，隻需從誌願者的靜脈中采血，並通過機器富集，將其他血液成分回輸人體，最終采集約50～100mL的幹細胞即可。與骨髓移植術相比，外周血幹細胞移植術相對簡單，對供者傷害較小。具體說來，外周血造血幹細胞移植術具有下麵這4個優勢。
(1）造血及免疫功能恢複快，移植的費用/效益之比優於骨髓移植術不管是自體還是異體外周血造血幹細胞移植，移植後的植活時間大都在10天～2周左右，這比骨髓移植提前了約1周。由於外周血中含有大量淋巴細胞，其數量為骨髓的10倍，免疫重建快，感染等並發症及移植相關死亡率降低，抗生素及血製品等支持治療減少，住院時間縮短，費用及效益優於骨髓移植術。
(2）采集幹細胞安全簡便采集外周造血幹細胞可以避免采集骨髓幹細胞時的麻醉及由麻醉引起的意外，也可避免采髓的痛苦。對於異體移植而言，動員供者采集外周血造血幹細胞可能比動員其獻骨髓更易被接受，這有可能擴大供者尤其是無關供者的隊伍。對於部分晚期腫瘤或多發性骨髓瘤患者來說，由於其骨質破壞和腫瘤浸潤等原因不宜或不能采集骨髓時，采集外周造血幹細胞是其幹細胞的唯一來源。
(3）受腫瘤細胞浸潤或汙染的機會可能較少但對於這一點，目前尚有爭議。