“哥還有一口氣在,你就別想在這事上發話!”
他惡狠狠地對妹妹說,然後在那份協議書上簽了字。
“我都是成人了!自己的命還不能自己做主!?”
妹妹嘴唇哆嗦著,淚水在眼眶打著轉。
“成人?你成仙了哥也管得著你!哥沒死!四肢健全腦袋清醒,等你能在外麵活蹦亂跳,有豬頭男人把你當花一樣捧著的時候,你再說這話!”-
隔著三十公分厚的合成玻璃窗,他對裏麵的妹妹訓斥著。
“為什麼要發火呢?一周才見一次麵,真想看到妹妹的笑容,或者,讓妹妹看看我的笑容……”
他一邊走著一邊歎氣,隨意一腳踢飛了一顆小石子,石子彈在破爛的郵箱上,發出沉悶的響聲,在這空曠的街區飄蕩開來。
他叫李放,二十二歲,妹妹叫李蘇,十九歲,兄妹倆生活在上京的一個普通家庭裏,父親開著一家小小的電子設計公司,母親是中學教師,他在上京大學讀微電專業,準備繼承父業,日子過得不那麼溫馨不那麼美滿但卻還算幸福。
不幸總是噩耗,讓你沒有準備。在他大一的時候,妹妹忽然得了怪病,被診斷為是什麼外源腺苷脫氨酶缺乏症,這是種免疫疾病,必須進行基因治療,可這種病是先天的還好治,後天的卻還沒有成熟的治療手段,妹妹不得不住進了無菌特護病房,這一住就是三年。
不幸也總是接踵而至,即便妹妹的護理費和治療費平均每月高達10萬元,但有父親的產業支撐著,也還沒到山窮水盡的地步,可在兩年前,父母為了化解逐漸窘迫的財務危機,冒險前往正在戰火中的南美某國談業務,結果在酒店爆炸事件中一同喪生。
父母雙亡的哀傷拋開不談,妹妹治病費用就如同一座泰山一般,壓到了李放身上,父母的保險費、變賣公司、以及家裏的房子,靠這些錢支撐到了現在,唯一還可以依靠的,是在鄉下,父母繼承爺爺奶奶的小房子,而他已經賣了,大概也就能撐半年左右,在那之後,他就隻能眼睜睜看著妹妹被趕出無菌病房,活生生吐血而死了。
萬幸的是,這個世界總算還是有好人,主治醫生楊大夫,花了一年多的時間,終於給妹妹爭取到了基因治療試驗名額,不僅治病有希望,而且還可以減免醫療費。
不過,在選擇減免方案的時候,兄妹倆發生了爭執。
減免方案有兩個選項,一個是參加基準試驗,減免所有費用,一個是隻參加臨床試驗,減免一半費用。
因為妹妹的病,李放也早成了半個醫學專家,他很明白這兩個選擇的意義。
基準試驗是第一批試驗,藥物和方法都不成熟,完全是拿試驗者的命來換經驗,按照他自己找到的數據估算,失敗率高達70%,剩下30%並不等於成功,其中還有60%以上會出現難以預料的並發症和後遺症,或者藥物副作用。
臨床試驗就要好一些,至少淘汰了基準試驗證明失敗的藥物和方法。
所以,在沒能和妹妹達成共識的情況下,李放很霸道地無視妹妹的意見,以患者監護人的身份,簽下了第二個選項的協議。
“阿蘇,你已經成年了沒錯,你有自由也沒錯,但你沒有讓我這個哥哥站在一邊,眼睜睜看你去送死的自由!”
這些話,被李放埋在了心裏。
對一個還沒畢業,不屬於什麼特定階層和圈子的年輕人來說,每月10萬元的治療費用,根本就是外星數字,就算減到一半,對他來說本質上也沒什麼區別,唯一慶幸的是,有賣房子的錢,妹妹還可以在無菌病房呆一年,楊大夫說,一年之內,有效藥物和方法通過基準試驗的可能性很大,妹妹很有希望在這一年內接受臨床治療試驗。
“當然,醫學上的事情也說不準,要做好一切心理準備。”
楊大夫這話,很快就應驗了,但不是在醫學上,而是在經濟上。
醫院雖然接受了妹妹李蘇的試驗申請,減免了費用,卻又以並非特護客戶為由,將護理標準也降了下來,這意味著李蘇過去擁有的一些自由,例如網絡設備、運動器械和特色菜譜等等都沒了,這些東西要進入無菌環境,需要另外付費,李蘇的生活環境將成為一個沒有娛樂,沒有運動,隻能吃最簡單的營養食品,連她一頭黑亮長發,都要因為降低無菌護潔成本而剃掉,根本連監獄都不如。