記者 欒婷婷
編導 鄭秀國
這是一對曾經漂亮的女孩。但疾病卻讓他們身體嚴重變形
隻留下一對美麗的眼睛和動人的聲音
這是一種可怕的疾病,幾百年前就注定兩個女孩今生的悲劇
在生命的最後時刻,他們想以16萬字的書稿完成今世的約定
他們想做次電台節目主持人感悟今生的關愛
1974年,姐姐春曼出生在黑龍江鐵力市桃山鎮,父母都是普通的林業工人。在不到周歲的時候春曼被診斷為嬰兒型進行性脊椎肌萎縮症,兩年後妹妹心曼出生了,但不幸再次降臨到這個家庭,妹妹患有和姐姐一樣的疾病。
“沒有力氣,以前的時候,我可以端動一個飯碗,後來的時候可以掰一個饅頭,就是新蒸出來的那種饅頭,很鮮的,很熱的,再後來的時候,饅頭也掰不動了。”姐姐春曼說。
這是一種由常染色體感染導致的遺傳性疾病,病魔潛藏在人體基因裏世代更迭,沒有發病征兆,而一旦發作則不可收拾,表現為四肢殘疾生活不能自理,最後導致吞咽食物困難,呼吸肌麻痹窒息死亡。目前國內外醫學界還沒有藥物能夠治愈,隻能通過相應的康複鍛煉來延緩病情的發展,延續生命。
然而不幸並沒有結束,就在姐姐5歲妹妹3歲的時候,他們的父親在28歲生日的第二天,在單位高空作業時失足從幾十米高的架杆上摔了下來,不幸喪生,整個家庭再次蒙上了厚厚的陰影。身患絕症,父親又早早離開了人世,命運似乎故意要磨礪這對姐妹。由於雙腿殘疾,他們從來沒有出過家門,窗外的那一小片天空是姐倆唯一能看到的外麵的世界。當弟弟背著書包興高采烈的上學時,上學更成了姐倆不可企及的願望。可是由於身體不允許,他們開始憑借一個個弟弟用過的小鉛筆頭,一張張廢棄的資料本的背麵,竟然自學了從小學到中學的全部語文課程。
“我記得小姨借來《鋼鐵是怎樣煉成的》,是我們打著手電筒看的,因為要還人家書。我和妹妹就用手電筒在被窩裏連夜把那本書看完。”姐姐春曼說。
就這樣靠著堅強的毅力,姐妹倆閱讀了大量的世界名著。但長期被病魔囚困在家裏,不能感受陽光,也不能呼吸大自然的氣息,他們的內心很壓抑。在沒有書看的時候,姐妹倆開始嚐試著寫一些對生活的感受和心靈的私語,手上沒有力氣,他們便用皮筋把筆套在手上寫字。一張小小的火炕,成了他們創作的世界。
不要問我從哪裏來,我是一隻折斷了翅膀的小鳥,跌落在紅塵中,尋找一棵叫做太陽花的草。我每天向太陽花盛開的方向吃力地爬,我知道希望要在痛苦中孕育,血的足跡能感動自己,也能感動人生,我相信,終有一天我能擁有一束太陽花的光芒,並把這光芒致予生命。
——摘自《生命從明天開始》春曼心曼著
那個時候他們並不知道世界上竟然還有這樣一種可怕的疾病,正在不斷侵蝕著他們的生命。姐妹倆還時常有著僥幸心理:也許這隻是命運和他們開的一個玩笑。終於姐姐春曼在17歲的時候,發現了抽屜裏藏著的一張泛黃了的診斷書,這張診斷書揭開了母親隱藏多年的秘密。
“我和妹妹把它寄到北京的一家康複醫院,然後那個康複醫院的醫生很快給我和妹妹發來一個賀卡,上麵寫著,願生命之樹常青,什麼都沒講,當時我就知道怎麼回事了。”姐姐春曼說。
得知自己真實病情的姐妹倆更懂得珍惜現在的每一天。然而在他們渴望生命,不斷與病魔作鬥爭的時候,不幸再次降臨。就在心曼19歲生日那天早晨,她意外的發現自己的右手臂沒有知覺,很快她的全身也失去知覺,隻有眼睛能動,吞咽食物都開始很困難了,經醫院診斷為格林巴利綜合症,為了省下每天500多塊錢的治療費,心曼堅決不住院,她知道家裏為了給他們姐倆治病,已經欠下近3萬元的外債。看到母親消瘦的臉龐,心曼開始拒絕吃藥,想以此了卻自己的生命。最後還是在媽媽的堅持下,心曼被送到醫院。