人在旅途
作者：曉紅
43歲的她患上漸凍人症（ALS），從四肢到口舌，全身每一塊肌肉將陸續僵硬，與此同時，眼睛、大腦和耳朵卻完好無損……她想給這個世界留點什麼，於是她用唯一一根未被完全“冰封”的手指，以每分鍾四到五個字的打字速度，寫下了十萬餘字的《ALS患者家庭護理手冊》，感動了無數讀者……
既然注定要先走，
我該留點什麼給這個世界
2006年年初的一天，43歲的張紅走在路上，無端地摔了一跤。當時她自己都覺得好笑，四十多歲的人怎麼還像孩子一樣走不穩？誰知從那以後，奇怪的事情發生了，不論是上下樓梯還是平時走路，她開始不斷地摔跤。
那是張紅從西安到北京打拚的第六個年頭，她已經當上某知名IT企業的高級主管，在北京買了房、買了車，還把父母接到了身邊照顧……她的人生，正處在最得意的時候，張紅怎會知道，這一跤一跤背後，竟藏著天大的凶險。
她的病是在北京協和醫院確診的，那是一個讓她茫然的名稱：漸凍人症。
醫生對她解釋“漸凍人症”，說患者得了這個病，身體就像慢慢被冰封住一樣，先是四肢手腳不能動，後是舌頭、聲帶等器官萎縮，直至身上的每一塊肌肉都僵硬，最後全身器官衰竭而死。一旦得了這種病，死亡率100％，患者大多活不過3年。目前來講，這種病基本上無法醫治。
誰都怕死，張紅也怕。不過從醫生的話裏，她聽到了比死更讓她害怕的一個細節：漸凍人受影響的隻是與肌肉有關的部位，而大腦、眼睛和耳朵卻不受絲毫損害。換言之，對於自身的死亡，對於那最後的一刻如何到來，張紅自己將會是一個清醒無比的見證人，她將一個細節不落地見證自己如何死去。
辭去工作後，張紅跟父母一起回到西安，那年母親鄭寶珍76歲，父親張煥錄80歲。
相當長的一段日子裏，張紅什麼事情都不做，每日見證死神的臨近。一開始腿不利索了，慢慢地，雙手也不聽使喚，到最後，她癱瘓在床，飯也要父母喂。
2006年11月的一天早上，43歲的張紅坐在西安南郊的家裏，心情像往常一樣糟糕。看出女兒悶悶不樂，母親鄭寶珍悄悄揚手示意老伴張煥錄過來，打算一起把女兒扶到陽台上，那裏有些薄薄的陽光。
張紅挺沉的。鄭寶珍吃力地扶著她的胳膊，沒有留意腳下，結果一不小心被椅子絆了一下，她的身體隨之失去平衡，扯著女兒、丈夫一起摔倒在地上。倒地後，兩位老人趴在那兒半天，硬是站不起來。張紅急得大叫，可也隻是叫叫而已，她連扶父母一把的能力都沒有。熟悉的無力感再次蔓延到整個身體，張紅坐在冰冷的地上，痛哭起來。
當晚，她開始拒絕吃藥：與其拖累父母，不如早點離開。鄭寶珍細聲細語地勸她：“丫頭啊，你不吃藥媽不逼你，可你得為媽想想，就算你不能動了，可隻要能活著，每天早上起來能看見你，能為你做飯，我跟你爸就非常欣慰。你多活一天，我們便高興一天，你要是就這麼走了，一點念想也不給我們留，我跟你爸活著還有什麼意思？你要是真心疼我們，就好好活，那才是真的對我們好。”
張紅很清楚，母親描述的是一個不可能實現的夢，因為她並非簡單地“不能動”，也不是一個普通的癱瘓病人。她當然心疼父母，但已沒法去實現：既無能力，也沒有了時間。
可是，母親的勸解最終讓她改變了主意，尤其是母親提到“念想”這兩個字。既然自己的生命已注定無法挽留，那麼她可不可以留一點生命以外的東西給父母？她又想到醫生的話——大腦、眼睛和耳朵不受損害，這話可以從兩麵理解，一方麵會讓她不得不目睹自己的死亡，可另一方麵，不也可以讓她更好地見證最後的生存嗎？
從那一天開始，張紅不再言死。她開通了一個博客，取名“我想對你們說”，她在博客上寫道：當潮汐帶走最後一粒沙子，人們偶爾會想起，那裏曾有過一堆沙。如果海水將我淹沒已是無法改變的事實，那我也要盡一粒沙子的力量，在柔軟的沙灘上，刻下一道輕微的痕跡，就像流星，就像煙火，生命曾經存在過，絢爛過。
為了不讓自己的身體被冰封得那麼徹底，張紅每天都堅持鍛煉。在她的努力下，右手的中指仍有輕微的活動能力，每分鍾可以在電腦上打4至5個字，能操控鼠標上網。2007年3月，張紅加入了“漸凍人QQ群”。在這裏，大家用殘存的身體能力說著心裏話，互相開解安慰。張紅樂觀堅強的性格，很快讓她成為了群裏的“大姐”，大家有什麼事都喜歡跟她說說。
2007年6月12日，群裏有人向張紅求助：“張姨，我父親和你一樣是個‘漸凍人'，現在他已不能吞咽食物，不能說話。昨天，他開始絕食，我們怎麼勸他都不聽，張姨你那麼堅強，能勸勸我父親嗎？”