28歲患者的漸凍人生
情感現場
作者：董春梅
由於患有漸凍症，邢雲柱已經很久沒有出門了。他左側頸部的肌肉嚴重萎縮，不得不靠手支撐著頭部。
2014年7月末，“冰桶挑戰”的活動從北美興起。隨著“首富”比爾·蓋茨、“臉書”創始人馬克·紮克伯格等名人加入，“冰桶挑戰”席卷全球。有網友表示遺憾：挑戰形式貌似潑水節，慈善活動被日漸娛樂化。但有一點是毋庸置疑的，通過這次活動，“漸凍人”以及ALS —— 名為“肌肉萎縮性側索硬化症”，已經被全球人關注。
正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個過程是緩慢的，身體一部分、一部分地萎縮和無力，直至生命消亡。
這種病究竟是怎麼回事？“冰桶挑戰”能為“漸凍人”“解凍”嗎？記者采訪了我們身邊的一位“漸凍人”。
2008年，他22歲，青春年少，酷愛玩越野摩托，自己從哈爾濱買來零件，花費3000餘元組成自己第一輛賽車。2011年，他25歲，意氣風發，與相戀3年的女友結成連理，愛妻於一年後生下寶貝兒子。2013年8月，他27歲，卻被確診為漸凍症，從此，他的生活軌跡徹底轉變。他叫邢雲柱，今年剛剛28歲。
瘦，太瘦了
邢雲柱家住德惠市，5個月前，他放棄治療，從河北醫科大學第三醫院回到家中休養。8月23日下午一點半，記者敲開邢家大門。聽見門鈴響，他急忙來開門，從臥室到門口大概3米遠，他走了近兩分鍾。
看到邢雲柱的第一眼，記者很吃驚：瘦，太瘦了，可以用皮包骨頭來形容，胳膊和大腿細長細長，仿佛輕易就能折斷，黑框眼鏡後，一雙碩大的眼睛“鑲嵌”在消瘦的麵龐上。屋子不大，客廳和臥室都掛著他和妻子的婚紗照，客廳有一麵照片牆，貼著兒子樂樂（化名）從小到大的照片，一張張笑得都很開心。
“我媳婦和我媽都上班了，孩子送到姥姥家了，平時就我自己在家。”邢雲柱靠著臥室椅背，胳膊支在扶手上，頭歪向左邊，用左手支撐著。隻有這樣的姿勢，他才能說出來話。由於患有漸凍症，他左側頸部的肌肉嚴重萎縮，不得不靠手支撐著頭部。
臥室裏有一台電腦，這是他唯一消磨時間的工具。電腦桌麵是兒子的照片。
桌麵上開著一款射擊遊戲，邢雲柱苦笑著說，自己如今手指還算靈活，但他知道，在不久的將來，他將喪失玩遊戲的能力。
為什麼不治了？“治不起了，家裏能借的錢都借遍了，5萬多元錢，就維持了半年。”邢雲柱苦笑著。
初中畢業後，邢雲柱就來到長春打工，“我父親在我14歲時就去世了，一直是母親獨自拉扯我，為了讓母親省心，我就獨自在外麵闖。”從倉庫備貨員到保安隊隊長，再到水暖工，他一步一個腳印。
2008年，經親屬介紹，邢雲柱認識了女孩趙寧，“當時趕上中午，我就請她吃了一碗米線，正好她也比較喜歡吃。”就這樣，一碗米線，讓陌生的兩個人走到一起，經過3年戀愛，2011年7月22日，他將新娘娶回家中。
婚後不久，愛情結晶誕生了，讓溫馨的家裏更添生氣。
好日子並沒有持續太久。去年8月，邢雲柱發現胳膊突然沒了力氣。“我是水暖工，需要從樓下往樓上遞塑料管，而那天我突然發現自己連這點力氣都沒有了……”邢雲柱說，其實早在結婚之初，他的身體就顯現了一些問題，他沒當回事。“睡覺的時候需要翻身，但是脖子沒有力氣，每次都是用手扳著頭挪動。”
他急忙趕到醫院做檢查，醫生懷疑是漸凍症，並推薦他到河北醫科大學第三醫院複查。經過兩次肌肉活檢，他被確診為漸凍症。
在石家莊治療的半年，邢雲柱始終沒意識到病情的嚴重性。“當時是我要求回來的，一是家裏錢都花得差不多了，二是認為這個病不是很嚴重，回家買點藥也能維持。”可讓他沒想到的是，這個病的發展要比想象中快得多。