無痛之痛

百味人生

作者:賈斯汀·赫柯爾特

廚房中,13歲的女孩艾希琳恩·布洛克爾正在攪動鍋裏的麵條。突然,湯匙掉進了滾燙的開水中,她將右手伸了進去,想把它撈起來。很快,她又把手伸回來,手上的傷痕讓她震驚。她把手放在涼水下衝洗,同時大喊:“媽媽,我的手被開水燙了!”塔拉·布洛克爾扔下手頭正準備晾曬的衣物,跑向她。“天哪!”她哀歎。燙傷並不嚴重,塔拉鬆了一口氣,小心地為女兒冰敷著傷處。

“然後我告訴她,她應該怎樣從沸水中拿出湯匙。”兩個月後,塔拉在美國喬治亞州帶著疲倦的微笑說起這件事。13年來,同樣的恐懼一直縈繞在她的心頭從未散去。她的女兒得了一種極其罕見的基因缺陷病,不能感知疼痛,卻能受傷。

無法感知疼痛的女孩

一眼看上去,艾希琳恩和所有其他13歲的女孩無異。她喜歡跳舞,性格活潑,像匹小馬一樣在家裏奔跑,而她的父母不時提醒她注意安全。

艾希琳恩不懂如何應對生命中的危險。我們所有人都會在灼熱和嚴寒的情況下自動縮回自己的手,而艾希琳恩不會,她能感受溫暖和涼爽,卻無法感知極端的溫度。在她兩歲時,花園中的火蟻攻擊了她,把她咬得遍體鱗傷,可她沒有任何感覺。有一次,她的腳踝骨折,兩天後,她的父母才注意到不對勁。

在學校,有人問艾希琳恩,她是不是超人。如果有人揍她的臉,她會疼嗎?如果有人用刀紮她的手臂呢?兩個問題的答案都是不會。“我們班的所有人都對我充滿好奇。我告訴他們,我能感受到手的按壓或是擁抱,但是疼痛,不能,我不知道那是怎樣一種感覺。”

艾希琳恩出生時沒有哭(在成長的過程中,她也極少哭)。她躺在那裏,紅撲撲的小臉毫無表情。後來她得了皮炎,包裹尿布的地方紅斑一片,給她擦洗的時候,塔拉的心生疼生疼的。“我一直覺得很奇怪,她從不哭喊”,塔拉說,“但是醫生不覺得有什麼不對勁。”

在艾希琳恩三個月時,布洛克爾一家從弗吉尼亞州搬到喬治亞州。六個月時,她的左眼腫大、流血,眼科醫生診斷其為角膜嚴重磨損。“而我的女兒坐在那兒,興高采烈地玩耍。”塔拉回憶。醫生猜測,艾希琳恩無法感受到角膜的疼痛,安排她轉到了佛羅裏達的一個兒童醫院。通過電子X射線斷層攝影拍得大腦和脊柱的影像,驗血,18個月後再次複查,醫生告訴塔拉最終確診結果:先天性無痛症。

回到家後,塔拉·布洛克爾在因特網上檢索這個名詞,隻得到了少數幾條搜索結果,都說這種病“殘疾和早死”的幾率很高。塔拉的心裏充滿恐懼。那之後,布洛克爾夫婦移除了家裏所有帶尖角的家具,鋪上他們能找到的最柔軟的地毯。塔拉把艾希琳恩的手臂包裹在棉布中,防止擦傷,睡覺時也用自己的手抓著女兒的手,防止她抓破皮膚或摩擦眼睛。在家人全心全意的照顧下,艾希琳恩和普通女孩子一樣長大了。她自信、樂觀,也從不避諱談論自己奇怪的疾病。

疼痛的禮物

2004年10月,布洛克爾一家聯係到羅蘭德·斯道特醫生,來自佛羅裏達大學的慢性疼痛研究專家。斯道特對艾希琳恩的基因物質進行了研究,發現她的SCN9A基因發生了突變,導致她無法感知疼痛。那麼,反向思考,如果能知道艾希琳恩的基因突變是如何起作用的,就可能找到方法,治愈有慢性疼痛症狀的病人。