“藍嘴唇”女孩的微笑：第三次生命在路上
艾容等
9年前，23歲的北京女孩黃歡被查出患有“特發性肺動脈高壓”(以下簡稱“肺高”)。這是一種平均生存期不超過2.8年的罕見病，被稱為“心髒病中的癌症”。目前世界上尚無特效藥可以根治，唯一的解決辦法是做肺移植。
2011年12月20日，黃歡父母舉全家之力，耗資50餘萬元，為女兒做了肺移植手術。
重生之後，黃歡決定用來之不易的生命，去幫助那些與自己一樣無助的“肺高”病人。她像一隻重新充電的馬達，一刻不停地奔波……因為太過勞累，2014年1月，為黃歡服務兩年的移植肺開始衰竭，生命再次告急！可這次，她不是一個人在戰鬥。許許多多雙手一齊伸出，創造了一個生命的奇跡！
2006年8月15日上午10時，北京。項目經理黃歡主持的研討會臨近尾聲，正做總結發言的她聲音漸漸虛弱，麵色蒼白、嘴唇藍紫，突然暈倒……心跳驟停，意識喪失8分鍾！經過北京安貞醫院的緊急搶救，黃歡死裏逃生。“特發性肺動脈高壓症”——醫生的判決如同一記重錘，將每個人的耳膜撞得生疼。這種凶險罕見的疾病，極易因右心衰竭而猝死。更讓人絕望的是，目前全世界尚無特效藥，隻有瑞士生產的波生坦等靶向治療藥物能改善症狀，緩解病情。
會不會是誤診呢？醫生指著黃歡藍紫色的嘴唇說：“肺高症病人由於長期乏氧導致紫紺，‘藍嘴唇’是最明顯的病理特征。”黃歡下意識地摸了摸自己藍色的嘴唇，原來它竟有這樣一個可怕的注解……
黃歡，1982年出生於北京。父親黃滌塵曾是北京西城區職業技術學校的老師，母親李聰玲曾在首都師範大學任教，兩位老人都已退休。黃歡一直品學兼優，1999年以優異成績考上北京聯合大學對外經貿英語專業，畢業後進入名列世界500強的公司工作。憑借過硬的外語知識和充滿激情的工作態度，黃歡很快成為最年輕的項目經理，年薪十萬。生命的藍圖徐徐展開，怎麼甘心倒在這青春的華年？
為給女兒救命，黃滌塵夫婦咬牙購買每盒27720元的波生坦，僅夠吃28天。加上550元一支，一天三支的進口針劑，每個月費用超過5萬元。黃歡升職時間不長，平時非常節儉的她，手裏的積蓄僅有10萬元，父母兩人退休金每月也隻有5000餘元，而且這些進口藥都沒有納入醫保。
經過三個多月的治療，黃歡身體有了很大的改善，可此時，公司卻以合同到期為由辭退了她。失去經濟來源的黃歡真正感到，生命的嚴冬來臨了。
為了減輕父母的負擔，黃歡執意出去工作。憑著流利的英語和世界500強企業的出色工作經曆，她在一家律師事務所，找到了一份資料翻譯的工作。
為了不讓別人看出自己的異樣，黃歡每天塗上厚厚的唇膏，掩蓋發藍的唇色;與同事走路時，她總以種種借口放慢速度：腳崴了、鞋子不跟腳、生理周期、佯裝打電話……同事們約逛街、K歌她一律謝絕。她很羨慕那些女白領，踩著高跟鞋，拎著早點一路小跑邁進公司大門。可她慢慢走到公司門口時，已經氣喘籲籲，三級台階成了她眼中難以逾越的山峰。
2009年開始，黃歡在醫生的推薦下改用一種名叫伐地那非的替代藥，將每個月的藥費減至2000元左右。費用雖然降下來了，她的身體卻越來越差。胸悶、心悸發作得越來越頻繁，黃歡的病情一天天惡化。父母開始考慮為她做肺移植手術，這也是目前為止根治特肺症唯一有效的手段。
但是，肺移植手術的費用需要50萬元，術後還有每個月高達5000元的抗排異藥物，這筆錢顯然不是已經被“肺高”拖了幾年的黃家所能承受的。何況想得到合適的肺源，還需要運氣。黃歡73歲的老父親和65歲的母親為了籌錢，想盡一切辦法。最終，在黃家親戚朋友的幫助下，50萬元手術費得以籌齊。
2011年12月20日，黃歡在無錫市人民醫院進行了雙肺移植手術，手術最終獲得了成功。她徒步爬上自家樓房的樓頂，美美地呼吸了一口新鮮的空氣：甜甜的，帶著一股清醇的芳香。黃歡麵向朝陽伸出雙臂，大聲呼喊：“我，活過來了！”
從2009年開始，黃歡因為研究自己的病症，開始在網上設立患者QQ群。這種病的特殊之處就在於，他們看上去與常人沒有兩樣，在前一秒“看起來很好”，後一秒便猝然倒下。因此，許多“肺高”病人盡管病情嚴重，卻得不到應有的關注和照顧。