吸血的血透
現實中國
作者:張敏宴
說起腎病,人們也許覺得它不像感冒、咳嗽離自己那麼近。
但在中國,每10人就有1人得腎病,而腎病發展到終末期就是尿毒症(腎功能衰竭)。據不完全統計,中國現有尿毒症患者200萬人,且以每年20萬人的速度遞增。哪怕您僅僅隻是關心自己和家人,也有權利和義務去關注腎病!
良心維權醫生陳曉蘭簡介
女,61歲,上海退休醫生。
陳曉蘭為了維護醫生的尊嚴和病人的合法權益,自1996年揭露所在醫院使用過期藥物坑害病人至今,連續18年調查全國醫療利益集團的腐敗黑幕。陳曉蘭謝絕個人和企業讚助,不含個人私利,自費暗訪全國許多地方,曆經艱險,揭露出20多個假醫療器材、假藥、假治療、假手術、假醫生、假醫院。她曾數百次進京。為此國家有關部門出台、修正了十幾條法規文件。
2006年,陳曉蘭被上海慈善基金會、上海精神文明建設委員會辦公室、上海文化廣播影視集團評為“和諧真情2006年度人物”。
2006年3月11日,國家工商總局、國家質監總局、國家食藥監局、中國消協四部委和央視聯合舉辦的2005年度“3·15質量先鋒”評選,陳曉蘭獲首次設立的“質量先鋒個人獎”。
2006年,陳曉蘭被評為“影響中國醫療改革20年的20人”之一,一同入選的有曆任衛生部長、名醫院院長和醫學泰鬥權威等,而陳曉蘭是20人中唯一的平頭百姓。
2006年,在時任上海市長韓正的倡導下,上海市食藥監局、上海市醫保局分別聘請陳曉蘭為社會監督員。
2007年,陳曉蘭被中央政法委《法製日報》評選為年度法治新聞人物。
2007年,陳曉蘭被中國法院網與人民網、央視國際評為“2006年十大法製人物”。
2007年,《北京文學》發表的以陳曉蘭“打假”為題材的報告文學《天使在作戰》,獲評委會全票榮膺第四屆魯迅文學獎。
2008年2月17日,陳曉蘭當選央視2007“感動中國年度人物”,一同當選的還有中國航天之父錢學森等。同時,陳曉蘭還獲央視年度經濟人物社會公益提名獎。
著名作家柏楊將《醜陋的中國人》改編成漫畫,破天荒地加了一個章節:有尊嚴的中國人——陳曉蘭。
陳曉蘭表示,她調查揭露醫療腐敗的這18年,正是醫療腐敗越來越迅猛惡化的18年,也是醫療利益集團勾結越來越緊密的18年。當年的醫生是守住道德底線難,而今的醫生是守住法律底線難!
陳曉蘭看過一篇微小說:
他死後見到上帝,上帝說:“你無法上天堂,因為你曾欺騙過,雖然是為了讓尿毒症妻子能夠血液透析活下去。”
他說:“從我刻章救妻那一刻起,就準備好了下地獄。但是,我想知道我妻子在天堂還好嗎?”
“她也在地獄。”上帝答。
“為什麼?她是個好人!”他憤怒了。
上帝說:“她問我你死後會去哪兒,她要和你在一起,她說有你的地方才是她的天堂。”
“刻章救妻”的故事被網民演繹成貧賤夫妻的愛情童話。北京低保人員廖某靠開摩的補貼家用,在京打零工的廖妻被確診尿毒症,每周兩次血透,每次費用420元。血透半年,加上前期治療費,花光了家裏幾萬元家底。為讓妻子活下去,廖某私刻醫院收費章“免費”血透了4年。
廖某案發見諸媒體,輿論一片唏噓,人們拷問大病醫保機製,呼喚社會救助機製。珠海政協委員陳利浩慷慨捐助17萬元幫助廖某退贓,以期法院量刑時從輕處罰。
然而,中國尿毒症病人不是廖妻一人,社會捐助得了一人,卻捐助不了200萬人啊!連中國紅十字會都驚呼:一人血透,拖垮全家!
由於陳曉蘭感動中國的名氣,時常會收到生命垂危卻困於昂貴費用的病人求助,其中血透病人占很大比例!然而她無能為力。
2012年6月20日,南通市海安縣的胡頌文發出首條新浪微博,用了“中國最牛尿毒症哥”、“中國家庭血液透析(Home HD)第一人”吸引眼球,號稱自製血透機、透析液土法廉價血透;但並沒如他所願引社會關注。
胡頌文又發了第二條,指責海安有關部門放任危險“山寨血液透析”13年;然而也沒如願引火燒身。他再次呼籲衛生部門取締非法血透,幹脆@了中國健康教育中心、衛生部新聞宣傳中心主任毛群安。隨後他上傳了DIY血透視頻,有聲有色的圖像依然沒在網上掀起波瀾。他開始不斷@新聞媒體、政府主管部門、血透專家舉報自己,可怎樣折騰都沒回應。網絡上一片沉寂,與北京廖某“刻章救妻”的網民熱議形成強烈反差,半年之中少人問津。
陳曉蘭獲悉“胡氏血透”,簡直不敢相信操作要求極嚴、門檻極高的血透可在家裏土法上馬!她曾聽某市著名三甲醫院血透醫生說起過,該院的血透病人平均存活率隻有5年。
如廉價土法透析存活13年屬實,那該報道出來讓醫學專家探究原因。如是謀財害命,那更要揭露出來,不能讓尿毒症患者受騙上當!
2012年11月20日午夜,陳曉蘭和《南方周末》記者柴會群抵達海安,次日清早在曲塘鎮見到了胡頌文。
陳曉蘭用犀利的眼神審視這個家庭,柴會群近乎盤根問底,而且錄音錄像。
1990年考取南京氣象學院的胡頌文在大三時被確診尿毒症,每周三次到醫院血透。血透6年財力不支,死神始終在攆著他。胡頌文一直研讀《血液淨化學》和《透析手冊》。他發現血透並不像傳說中那麼神秘,全部運作原理都沒超出高中課本範圍。強烈的求生欲望讓他鋌而走險土法血透。
1999年3月31日,胡頌文首次嚐試“胡氏血透”,隨著最後一滴淨化血液回歸體內,他成功了!胡頌文也沒想到,土法血透讓他在醫院血透存活6年的基礎上,又延長了13年生命。
所謂血透,又稱人工腎或洗腎,是一種血液淨化技術。尿毒症患者的腎無法正常工作,除了腎移植,隻能靠人工腎工作。就是血液和透析液在透析器空心纖維膜內外反向流動,利用半透膜原理,通過擴散、對流,將體內各種有害及多餘代謝廢物和過多電解質移出體外,達到淨化血液、糾正水電解質及酸堿平衡的目的。
胡頌文把大家帶到“血透室”,陳曉蘭頓時驚呆:這隻是間普通臥室!衛生條件跟消毒嚴格的“血透室”相差甚遠。
“我的血透程序和醫院血透程序差不多,特別是血路部分跟醫院完全一致。隻是透析液這一路跟醫院不太一樣,醫院是靠血透機來控製,我則是靠人工。”胡頌文有條不紊地操作。
胡頌文準備好管道、穿刺針、注射器、輸血器,還有肝素和生理鹽水,拿起圓柱形透析器說:“其實,血透中真正起作用的是透析器,而不是昂貴的血透機。血透機不過是在輔助透析器工作而已,我用人工替代了血透機工作。”
陳曉蘭查看胡頌文用的進口透析器,全中文標貼的合法“進”字號。國家藥監《關於境外醫療器械標簽和包裝標誌有關問題的通知》《醫療器械注冊管理辦法》及《醫療器械說明書、標簽和包裝標誌管理規定》都規定:境外醫療器械在中國必須使用中文標簽。
胡頌文連接好透析管道和透析器,用肝素鹽水衝洗。他用買來的透析粉劑配置透析液,容器就是普通不鏽鋼鍋。他先用一個不鏽鋼鍋稱取純淨水,計量工具是碩大的木杆秤。
“按比例在純淨水中加入A液和B液,A液包含鈉、鉀、鈣、鎂四種陽離子和氯離子;B液包含氯離子和碳酸氫根離子。A液可長期存放,B液必須現配現用。”胡頌文說。
不鏽鋼鍋掛在秤鉤上,刻度固定在7斤,稱砣低垂到桌麵,胡頌文就將水管夾住。再把盛有配置好透析液的不鏽鋼鍋放電磁灶上加溫,拿一根玻璃溫度計攪拌,待加熱到38℃~39℃之間時,就將透析液倒入高處的另一個不鏽鋼鍋內。
胡頌文撩起袖管,露出動靜脈內瘺,這是血透病人的標誌。他拿起內瘺穿刺針,手嘴並用紮緊鬆緊帶。
“需要我幫忙嗎?”陳曉蘭忍不住問。
“不用,我都穿刺13年了。”胡頌文微微一笑。
言語間已一針見血,胡頌文用膠布固定穿刺針,在距離30厘米的位置又一針見血。他用注射器通過靜脈針向體內注射了25mg抗凝肝素,然後用動脈針與血液回路的動脈段管道連接。
“這是我最貴重的設備,GAMBRO血泵,5000元買的,用血泵提供動力以形成血液回路。”胡頌文開啟桌上那個長方形血泵。
“血流量多少?”陳曉蘭問,見胡頌文的血液在皮管裏流淌,一向鎮定的她心髒怦、怦直跳,作為醫生,她深知土法血透風險莫測。
“血流量100ml/min。”胡頌文說。
當血液經過血泵流經透析器到達靜脈壺時,胡頌文趕緊用靜脈針與血液回路的靜脈段管道連接,再用管道連接置於高處的不鏽鋼鍋和透析器的透析液接頭,使透析液流經透析器的透析液那一側,讓血液和透析液的流向正好相反,是初中物理的虹吸原理。
血液和透析液在透析器內借半透膜接觸和濃度梯度進行物質交換,使血液中的代謝廢物和過多的電解質向透析液移動,透析液中的鈣離子、堿基等向血液中移動。
陳曉蘭注意到,胡頌文把血流量逐步調節到200ml/min,同時又用輸血器夾子逐步調節透析液的流量,大約15分鍾添加一次透析液。
胡頌文一直在和大家聊天,但眼睛始終在觀察著靜脈壺,要防止空氣進去,還要測量透析液溫度。他說:“觀察血液顏色很重要,有次我突然感覺針眼處刺痛,發現血液變透明了,就像葡萄酒的顏色。雖然身體還沒感覺,但我馬上意識到這是透析中最危險的並發症:透析液濃度異常導致的溶血症。便立即停止透析,更換透析液。這是我13年透析中唯一的一次事故。”
用生理鹽水回血後,曆時4小時的“胡氏土法血透”順利完成。雖沒專業醫護人員和血透機參與,但誰都不能否定這是真實的血透,悲壯而又凝重!
北京來的血透病友張先生隨身帶著血壓計。透析中途和結束後都給胡頌文測量一下,血壓正常。
“你透析後有沒有特難受的感覺?我每次在醫院血透完就特難受,人暈暈乎乎,渾身軟綿綿沒力氣,還常有惡心嘔吐的感覺,有時還抽筋,許多血透病友都有這種感受。”張先生忙不迭問,他換了多家醫院,每次透析完總感到非常難受。
“沒不舒服啊。”胡頌文說。
“平時都用哪些輔助藥?”陳曉蘭問。
“從不用。”胡頌文答。
“抗菌素呢?”陳曉蘭又問。
“從不用。”胡頌文非常肯定。
“促紅素呢?”陳曉蘭又追問。促紅素就是促紅細胞生成素——一種用以促進血液內紅細胞生成的藥物。由於尿毒症患者腎髒已不能產生紅細胞生成(激)素,並且在作血透時會損失血液,該藥物通常被視為透析病人必備藥,否則很容易貧血。
“從不用。”胡頌文再次肯定地回答。
陳曉蘭有些驚訝,看他指甲並沒貧血跡象。征得胡頌文同意,陳曉蘭翻開他眼瞼,似乎也沒貧血跡象。
“一些血透室的黑心醫護故意讓血透病人回血不充分,造成缺血性貧血,就可逼迫病人多開促紅素。而且促紅素使用也非常不透明,都不經病人手,由護士保管,不當病人麵打開,最終注射的是不是促紅素,病人根本就不知道。”張先生插進來說。
陳曉蘭隻是聽,沒吭聲。
“還有,黑心醫護會故意在透析液濃度和流速流量上使壞,讓病人難受得求醫生開貴藥。有病人吃四五種很貴的降壓藥都不管用。還有肝素被濫用,造成病人毛發脫落,身上瘀斑不消,經常起包。除了濫開藥,黑心醫護還直接向病人要錢。許多病人被折騰得死去活來,但命掌握在人家手裏,敢怒不敢言。血濾比普通透析價多一倍,灌流是普通透析價的三倍,他們就用各種辦法逼病人去做。這些在醫保都能查得到。陳醫生,你實際查一下病人社保特病和門診賬單就會一目了然。”張先生憤怒地說。
陳曉蘭心裏一震,但沒表現在臉上。張先生反映的情況是很難取證的,她就一介普通公民,並沒握有尚方寶劍,沒資格去查醫院財務賬。
“黑心醫護故意模糊幹體重,用各種方法幹擾病人脫水到幹體重,比如讓病人血壓低,抽筋出汗,甚至在體重秤上搞鬼,造成很多病人水瀦留,長期如此會影響病人的身體,為的是讓病人增加透析次數。”張先生說。
所謂幹體重就是病人透析將多餘的水脫出後,又不至於造成病人脫水虛脫時的體重。這個體重對病人很重要,透析患者大部分不再排尿,除了排除身體內的毒素外,透析就是要將病人體內多餘的水排除,不造成水瀦留。病人每次透析就是根據自己的幹體重和實際體重之差值來確定的。
陳曉蘭依然緘默不言,對沒調查確鑿的事情,她一般不輕易發表評論。
“和醫院相比,你的血透成本差異就在一個血透機上?”柴會群問胡頌文。這是一個有原則的調查記者,若非實地調查親眼目睹,他不會寫一個字。
“血透貴就貴在血透機上,一台血透機價格高達幾十萬,我這一塊分攤就省了。我曾想自己做血透機,但想想也隻是自動化和人工化的區別,血透質量沒多大區別,也節省不了透析成本,就作罷了。”胡頌文說。
“那耗材呢?”柴會群問。
“耗材最貴的是透析器,市場價100元左右。透析器按規定是一次性醫療器材,但我反複用8次,單次成本就降到了10元多一點。”胡頌文說。
“一次性醫療器材反複用8次?安全怎麼保障?血透病人自身免疫功能比較低,特容易感染……”陳曉蘭忍不住插進來問。
“可我用不起。”胡頌文苦澀地說。
一時,大家都沉默了。
“放心,我衝洗消毒透析器格外仔細,這關係自己生命。”胡頌文苦笑著說。
“那……平時你多久體檢一次?”
“從不體檢,查出什麼也看不起啊,白浪費錢嘛,不如不知道。”胡頌文還是苦笑。
又一陣沉默。過了一會兒,柴會群追著問:“那其他耗材多少錢?”
“買透析粉劑和純淨水配製透析液,生理鹽水衝洗管路,還有肝素,加起來50元左右。再加上輸血器、皮管,每次總共不到60元。”胡頌文說。
返滬路上,陳曉蘭和柴會群心情頗為沉重,很想幫胡頌文一把,無奈他們都不寬裕。
“看土法血透,我的心就一直往下沉,要是有人能資助他到醫院血透就好了。起碼能不再複用透析器了,他雖然消毒仔細,但人命關天僥幸不得啊。”陳曉蘭這麼多年一直在找醫院毛病,但她認為胡頌文在醫院血透總比在家血透安全。
“我回去就報選題,想辦法把胡氏血透報道出來,到時他處境也許會改觀一些,或許能有好心人資助他重返醫院血透。”柴會群說。他常揭露醫院黑幕,都淪為醫院公敵了,但他也認為在醫院血透要比家裏安全。
“加上胡頌文土法透析前在醫院裏透析了6年,其實他已總共透析存活將近20年了,這是一個醫療奇跡!”陳曉蘭說。
同以往每次推動醫療領域進步一樣,陳曉蘭回上海後的頭一件事就是廣泛谘詢請教專家內行。
在中國醫療領域,具備醫療專業知識的大都在同一條大船上,對船上內幕難以發聲,否則就會被推下船。所以要揭開醫療係統的內幕非常艱難。加之醫療領域的專業性,普通患者極易受蒙蔽。
一些專家在未涉及具體個案時,會在論文或接受媒體采訪時發表正常的觀點。一旦涉及具體個案,大都三緘其口,誰都不願出來說話,甚至有些無良專家還能坦然發表前後大相徑庭的觀點,這是中國醫療界特有的現象。
但有良知的業內人士還是會私下提供指導意見,陳曉蘭拿到了意見卻不能公開姓名,所以得到網上、圖書館去搜其他專家公開發表過的同類觀點來向社會佐證。
感動於陳曉蘭沒有個人私利的反腐維權,有良心的醫務人員及體製內醫管人員會主動聯係她做內線。陳曉蘭並沒讀過醫學碩士、博士,也沒醫學權威頭銜,更沒三頭六臂,但18年來她反腐維權如此穩、準、狠,各地內線功不可沒。其實,他們是陳曉蘭的後台內線,陳曉蘭則是他們的前台代言人。
“陳醫生,這聽上去怎麼可能呢?既然是你親眼所見,那我隻能說這是奇跡!這案例非常具有研究價值。”網上,一位腎病專家如此對陳曉蘭說。這是第一位私下表示“胡氏血透”具有研究價值的業內專家。
“具體有什麼研究價值?”陳曉蘭問。
“太多了,他為什麼通過如此簡陋的土法血透可以存活這麼久?他身體狀況到底有什麼特點?他的透析液配方有什麼特點?他的流量流速又是什麼情況?這些對血透界來說太值得進行研討了,可惜不會有人出來牽頭研討的。”腎病專家說。
……
“您怎麼看胡頌文的一次性透析器複用?”這是讓陳曉蘭最不放心的事情。
“許多醫院都複用一次性透析器啊。”腎病專家說。
什麼?《醫療器械監督管理條例》規定:醫療機構對一次性使用的醫療器械不得重複使用;使用過的,應當按照國家有關規定銷毀,並作記錄。這是中華人民共和國建國以來第一部關於醫械監管的法規,是如今已在監獄內的時任國家藥監醫械司司長郝和平僅用7天草率炮製出來的。因為是2000年4月1日愚人節生效,而生效以來卻形同虛設,所以有人稱之為愚人節條列。
陳曉蘭通過一位兒科醫生介紹,撥通了北京一位腎病醫生的電話。
“一次性透析器複用?這算什麼新聞?許多醫院都在複用啊!”電話裏,北京腎病醫生告訴陳曉蘭。
“可衛生部《醫院感染管理規範》規定,一次性無菌醫療用品使用後,必須進行消毒、毀形並按照當地衛生行政部門的規定進行無害化處理,禁止重複使用和回流社會。”陳曉蘭問。她每深入研究一個醫療問題,總會發現頒發製度部門隻管生崽不管養,執行製度部門卻如無人管教的野孩子!
“可事實上醫院裏做的是另一套,還打著減輕病人負擔的幌子,其實血透最暴利了。”北京腎病醫生說。
“血透最暴利?”陳曉蘭追問。這是她第一次聽說血透暴利,以前每次在媒體看到血透病人不堪重負時,都能聽到業內人士聲稱醫院血透虧本。
“當然!你要撥開行內故意散布的虧本迷霧,就看到真相了。”北京腎病醫生說。
S市某醫院一位中層幹部給陳曉蘭看了一份文件,這份2001年6月1日生效的該市衛生局文件上寫著:血液透析中的透析器原則上應一次性使用。考慮到部分經濟困難的血透患者的特殊情況,在確保患者或者家屬知情權的前提下,對於患者和家屬主動提出需要複用透析器的,經患者或家屬簽字同意後,醫療機構在確保透析器複用質量的基礎上,按每人每次335元收費。新增收費項目為血液透析(透析器複用)。
“也就是規定一次性醫械不得複用的國家法規剛生效一年多,一個直轄市衛生局就出了這個相抵觸的文件。”陳曉蘭拿著蓋有兩枚鮮紅大印的文件很無奈,她問:“憑這文件,一個透析器可複用幾次?”
“文件上沒明確規定,你懂的。”
“複用次數不一樣,分攤成本也不一樣。連複用幾次都沒規定,複用收費又是怎麼核出來的?”陳曉蘭又問。
“嗬嗬,你懂的。”
“複用指的是單人複用,還是多人複用?”陳曉蘭追問。
“文件上沒明確規定。”
“胡頌文沒感染,是因為他清洗消毒認真仔細,畢竟關係自己性命,可醫院會這麼認真仔細嗎?稍有馬虎,後果不堪設想啊!萬一發生多人複用,那交叉感染怎麼控製?”陳曉蘭不由得驚呼!
“透析器複用算什麼呢?許多醫院連透析管路也複用的!醫生還說這管路以前可反複用八九次,現在質量下降了,隻能用五六次。”
陳曉蘭再次被驚呆!
“你網上搜搜‘透析器複用爆發交叉感染’就知道情況了。放心,S市不會爆發交叉感染的。”這幹部對陳曉蘭擠一下眼睛,“會控製住的,你懂的。”
深夜,陳曉蘭Google“透析器複用爆發交叉感染”,瞬間跳出了48000多條相關信息:
安徽:淮南某醫院血透患者感染丙肝事件,被認定為嚴重的醫院感染事件,新增丙肝患者12人,抗體陽性22人。
山西:衛生部確認兩家醫院因透析器複用導致爆發丙肝交叉感染事件,20名患者丙肝抗體陽性。兩所醫院均存在重複使用一次性透析器的問題。醫院不僅重複使用一次性透析器,而且重複使用一次性透析管路。
安徽:省衛生廳確認安慶某醫院血透患者中39人丙肝抗體陽性。調查發現醫院複用透析器采用半自動清洗、消毒、滅菌,難以保證質量安全。
河南:省衛生廳確認6位患者在某醫院進行透析時感染丙肝,另有8位抗體陽性患者正在作進一步的流行病學調查確認。經查,醫院很多一次性用品多次使用,所有複用透析器混在一個水池裏衝洗。
雲南:59人血透患者感染丙肝。經查,不排除丙肝“窗口期”患者通過使用透析器複用機處理成為傳染源。
安徽:某院28名血透患者被診斷為丙肝感染。調查發現該醫院透析器複用消毒管理極不規範。
醫院感染爆發屬於醫院惡性事件。衛生部《醫院感染管理辦法》如此界定:醫院感染爆發是指在醫療機構或其科室的患者中,短時間內發生3例以上同種同源感染病例的現象。
2007年,有位醫生對陳曉蘭提起過腎病科高幹病房爆發丙肝,但當時她忙不過來就沒在意。此刻,陳曉蘭再也坐不住了,帶著S市衛生局那份可複用透析器的文件,直奔火車站進京,要求衛計委和國家藥監必須承擔起監管責任,製止一次性透析器複用!
陳曉蘭下火車先購買了電話卡,為了保護體製裏內線人士的安全,她一般不用自己手機號給他們打電話。從衛計委內線處,陳曉蘭看到一份蓋著衛生部紅印的部門法規,那是衛生部委托中華醫學會製定的《血液透析器複用操作規範》,時間是2005年8月11日,也就是《醫械監管條例》規定一次性器材不得複用的第五個年頭。
陳曉蘭在網上查到的那些被公開通報的複用透析器爆發交叉感染的實例,都是發生在衛生部操作規範頒布之後。
在醫院血透室爆發惡性感染事件的實例中,陳曉蘭注意到一個新設備名稱:透析器複用機。
陳曉蘭到國家藥監網站上一查,發現醫械司從2009年至2011年,居然通過了福建、吉林、河南3家企業專門生產“透析器複用機”產品的注冊許可,專供透析器複用清洗消毒。
對照衛生部和國家藥監以往法規,這哥兒倆雙雙自扇耳光,還扇了國務院《醫械監管條例》的耳光。看來,再去衛計委、國家藥監局要求他們製止透析器複用是徒勞的。
透析病人的生存期有多少年?雖然陳曉蘭已在某市三甲醫院印證了該院平均血透存活率隻有五六年的事實,但她還是到網上去搜索專家權威的公開說法——
廣州第一醫院腎內科主任,廣東醫學會腎髒病分會副主任委員,中國醫師協會腎髒內科分會委員,廣州市醫學會腎髒病分會副主任委員傅君舟在接受媒體采訪時表示:
“在上世紀七八十年代,尿毒症患者的5年生存率隻有50%,而現在已經提高到了70%。而且這些病人的生活質量都不錯,可以參與正常的社交活動,可以外出旅遊。隨著治療技術和藥物的進步,以及患者教育的加強,治療效果還會越來越好,就像在國外,很多尿毒症病人依靠血液透析活了幾十年。”
馬祖等12位著名腎病專家聯合署名發表在《中國血液淨化》雜誌上的“血液透析患者生存質量的多中心研究”如此表述:“中日歐美各組數據比較,日本和歐洲的血液透析患者生存質量明顯高於其他國家,而中國在這方麵差距較大。”
為什麼國內外血透存活率和生存質量差異如此之大?為什麼胡氏土法血透可存活這麼長?為什麼他13年複用透析器沒出現感染?為什麼他透析後沒難受感?為什麼他從不依靠輔助藥?
陳曉蘭找到上海一位腎病專家請教。同之前谘詢過的所有腎病專家一樣,這位專家的第一反應也是感到難以置信。
“是真的,我目睹了全過程。”陳曉蘭說。
“血透是在體外建立血管通道,透析液要模擬人體內環境精確配製,稍有閃失便可能發生意外。在家中透析,除了設備限製,還會麵臨感染、空氣栓塞、透析液濃度異常、肝素劑量掌握不準等很多不確定風險,是在刀尖上跳舞。醫院也常會發生各種各樣疏忽,何況沒受過專業培訓的普通患者?實在難以想象。”這位腎病專家驚歎道。
“為什麼他可以存活這麼久?”陳曉蘭問。
“這也是胡氏血透值得研究的地方!也許是最適合他的固定配方和流量流速吧。至於為什麼他複用透析器卻從不感染,肯定是清洗消毒嚴格,關鍵是他僅限本人複用,這也避免交叉感染。”專家說。
“胡頌文沒規章製度,但安全操作刻在他心裏。醫院雖然有規章製度操作細則,但隻是印在紙上貼在牆上。”陳曉蘭說。
“責任心是非常重要的一環。胡頌文對自己生命負責,醫護人員是對別人生命負責,把別人的命當自己的命看待,那隻是一種理想境界。”腎病專家坦率地說。
“胡頌文為什麼13年裏從不用促紅素?我查了很多書都沒答案。”陳曉蘭問。
“曉蘭,你一定要再次去南通,親眼看到病史記錄。我們要排除他是不是被誤診或被過度治療,他可能得的根本就不是尿毒症,所以才存活這麼多年,要知道誤診和過度治療是很多見的。如果可以的話,應該幫他呼籲呼籲,募捐點錢到上海來作個全麵檢查比較好。”腎病專家說著把身上搜刮遍,湊出了1200元人民幣,隻給自己留下一點零用錢,說:一定幫我轉交胡頌文,他太不容易了!”
陳曉蘭通過各種途徑去了解與尿毒症治療相關的內容和規則,整整三天泡在圖書館查閱資料,讓自己突擊強化學習與血透有關的專業知識,包括藥物及生物醫學有關的醫械基本知識,特別是複習了生理學、病理學、解剖學、生物化學、醫用物理學。她做足了功課,還化裝潛伏到上海好幾家醫院血透室,實地觀看血透過程,有的放矢地與許多血透患者和家屬聊天。
2012年12月13日,再過一天是陳曉蘭60大壽,她和柴會群再次前往海安曲塘。選擇這一天,是因為陳曉蘭剛剛收到女兒的1000元壽禮。
陳曉蘭盤算,1000元壽禮,再加上專家捐贈的1200元,總計2200元,可讓胡頌文買22個透析器,不複用的話能用上7個星期。
“上次你說在家血透這麼多年從沒感覺不舒服?”陳曉蘭見了胡頌文就問。
“要說有,也確實有過。那是我嫌桶裝純淨水開銷太大,就花一千多元裝了一套水處理係統,想把透析用水的成本再降下來點。但試了幾次,人覺得很難受,手發麻,因為水質問題,最終我隻能用桶裝水。”
“除了透析水沒處理好,導致這幾次難受之外,其他時候有沒有難受過?”陳曉蘭問。
“就那麼幾次水處理的原因不舒服,其他時候從沒難受過,每次透析完就感覺特別輕鬆舒服。”胡頌文說。
“那和以前在醫院的血透比較呢?”陳曉蘭又問。
“過去在醫院做完血透後特別口渴,可能是醫院裏的透析液鈉離子(Na+)濃度偏高,不適合我。在家透析13年來,感覺一直挺好。”胡頌文說。
“你自製的透析液配方和醫院配方是否一樣?”陳曉蘭再問。她在醫院聽許多病人說血透後會口渴。
“醫院配方我不清楚,大體跟我八九不離十吧。透析液有哪些化學藥物是有專業標準的,隻不過濃度有些差異吧。”胡頌文說。
“就是大鍋菜和小鍋菜的區別?”陳曉蘭問。
“對!我是專人專用配方,最適合自己身體的個體特征。醫院那隻是標配,不可能適應到每個透析病人的個體特征。”胡頌文頗為自豪。
“那你怎麼控製脫水?”陳曉蘭問。
“脫水主要靠靜脈壓,憑感覺。因為有血泵驅動血液,回血時有阻力。這樣,在透析器內,血液一側的壓力一定大於透析液一側的壓力。血液中水分在正壓的作用下,必然超濾出來。”胡頌文說。
“水脫多了什麼感覺?脫少了什麼感覺?”陳曉蘭問。
“水脫得差不多時,感覺到耳朵裏嗡嗡作響。脫多了,頭昏、眼花、腿抽筋;脫少了,腿腫、血壓高。”胡頌文說。
“你感覺脫多了或脫少了,怎麼解決?”陳曉蘭問。
“很好解決,感覺水脫多了,可喝水或補充鹽水。感覺脫少了,可通過血泵加大血流量,或延遲一些透析時間就可以了。”胡頌文說。
“你這一大袋碳酸鈣派什麼用場?”陳曉蘭問。
“補鈣啊。”胡頌文說著,舀起一大勺如石灰一般的碳酸鈣就往嘴裏送,邊嚼邊說:“人家通常用來補鈣的保健品,我想都沒敢想,我想買藥用的碳酸鈣片,結果發現或許是價格太低的緣故,我們這邊買不到碳酸鈣片。就隻好用這種論斤賣的做化學試驗的分析純碳酸鈣代替。好在效果差不多,價格卻便宜多了。”
陳曉蘭看了鼻根發酸,她立馬摸出錢說:“這裏是2200元,1000元是我的心意,另外1200元是上海一位腎病專家捐給你的,她希望你有機會到上海作個全麵檢查。”
柴會群調查采訪的幾乎全是底層人物,實在動情不起啊。可是,因反腐遭受迫害而沒分文收入的陳曉蘭都慷慨解囊了,柴會群一動情也摸出了1000元。
次日清晨,陳曉蘭的女兒發來短信:“恭祝母親花甲壽禧!”
按照上海習慣,過大生日一般是提前過九,即六十大壽五十九歲過。女兒在一年前的2011年12月14日為母親設六十壽宴,然而那次壽宴上親朋滿座,唯獨缺了壽星陳曉蘭。
本來,那年陳曉蘭向國家藥監反映醫院、藥店在藥品儲藏溫度上存在的問題後,咬牙坐一回昂貴高鐵,還是能趕得回上海參加壽宴的。但北京一位醫生有重要情報提供,所以她和柴會群隻能臨時改變行程。和醫生一直聊到晚上7點,又匆匆趕了一個多小時路,去和國家藥監一位退休工作人員見麵。分手之後已是深夜,他們頓感饑腸轆轆,這才意識到還沒吃晚飯。
他們所處位置有些偏,小飯店都到點打烊了。柴會群執意想讓陳曉蘭吃上一頓熱氣騰騰的長壽麵,好不容易找到一家還開著門的山西燴麵館,一人點了一碗燴麵。麵一端上來,柴會群頓時感覺非常歉意,因他沒想到燴麵居然是一小段一小段的,隻有一寸見長。
“沒事,我百無禁忌。”陳曉蘭笑著寬慰柴會群。
當上海親朋好友在壽宴上舉杯遙祝陳曉蘭壽比南山時,壽星卻在千裏之外的北京吃著短短的長壽麵。
這一趟來海安,陳曉蘭再次全程觀察了胡氏血透。胡頌文的“血透室”搬到了一樓與廚房連著的廁所。因為天氣寒冷,血透需要脫袖子露胳膊,不足4平米的廁所,一個2管老式紅外線取暖器,能管用嗎?
下午,柴會群寫報道的間隙,就一直催促回上海,但陳曉蘭一頭紮進了胡頌文這麼多年的病史。
等忙停當,上海的壽宴早已開始。海安的冬雨下個不停,柴會群拚命想在曲塘鎮找家麵館,可能太晚了,最後隻找到一家粥店還沒關門。
2012年12月14日晚上,陳曉蘭渾身濕漉漉地在曲塘鎮的一家粥店,度過了60大壽。她笑著說:“去年還在北京吃了寸把長的長壽麵,今年隻有幾毫米的米粒子了。”
陳曉蘭越來越想弄清楚,血透患者張先生所描述的血透之後非常難受的情況,是不是和透析液的濃度、脫水量的多少、流量流速的掌握和透析用水的質量等等因素有關?是透析之後才不舒服的?還是醫護人員責任心所致?或如張先生所說的是“黑心”醫護在透析液濃度、脫水量多少、流速流量上故意使壞?
衛生部委托中華醫學會腎髒病學分會製定、由中國工程院院士、著名腎髒病專家陳香美領銜編寫的《血液淨化標準操作規程(2010 版)》,血液透析充分性評估的第一條標準是:患者自我感覺良好。
各地衛生部門相應製定的血透質量控製規範,也都把“病人自我感覺良好”放在首位。