正文 第七章 06:00 晨光 morning light(上)(1 / 3)

冬天會過去,白晝又變長,牧場池塘的冰要融化,歌雀要回來唱歌,青蛙將醒來,和暖的風又會吹起,所有這些景物、聲音和香氣都是供你享受的。

06:00

晨光

morning light

The first night —— 每一個特納孩子都是媽媽的天使

City —— 上海

Storyteller —— 天使媽媽

講這個故事的時候,我的女兒已經二十八個月大了,現在看起來,她跟其他正常的小孩子幾乎沒有什麼兩樣,不知道的人根本看不出她有什麼特殊。但是,每當看到別的孩子能跑能跳無憂無慮的樣子,想到自己的女兒二十八個月來所受的那些苦,我就忍不住黯然神傷。

女兒四個半月的時候,我和老公發現她有點不對勁,帶她去醫院檢查,查出是腦癱,當時,我跟老公怎麼也不敢相信這種厄運會降臨到我們的女兒身上。那時我們還不知道,這僅僅是個開始,之後女兒身體一直不好,十個月的時候,又是一個晴天霹靂,醫院報告說女兒缺少一條性染色體,確診為特納綜合症。

我們拿著報告去給醫生看的時候,醫生直截了當地對我們說:“你們不用給她治了,治不好的!”

很多人都不知道什麼是特納綜合症吧,這是一種性染色體缺失的先天性疾病,孩子將來會身材矮小,成年之後的身高一般也隻有135cm—140cm,無法生育,有的患者會頸蹼、心髒及腎髒畸形、視力及聽力下降……特納綜合症還容易引發其它疾病,比如糖尿病、關節炎等等,特納綜合征患者的壽命都很短。

知道這個消息的時候,我跟老公抱頭痛哭,接近崩潰。冷靜下來之後,我們倆約定好,誰也不怪誰,不去指責到底是誰的責任,這樣隻會雪上加霜,我們唯一能做的,就是想辦法帶女兒看病,讓她在可能的情況下恢複到最好的狀態。

但這做起來,又談何容易呢?女兒到了十二個月還不會走路,身體很軟,每當看到別人家的孩子活蹦亂跳的時候,我的心就止不住地疼,恨自己沒有給女兒一個健康的身體,不能讓她跟其他孩子一樣擁有一個燦爛的人生,是我讓她吃苦了。

這種情緒糾纏了我很久,有段時間每天早上起來我都要告誡自己,不能有任何負麵情緒,如果我自己不堅強,怎麼能夠幫助女兒戰勝病魔呢!我不斷地鼓勵自己,強迫自己不管怎樣,都要堅持下去!

女兒從身高明顯低於普通孩子起就要開始打生長激素針,需要一直打到十六歲,每天都要打,看著針頭紮進自己女兒粉嘟嘟的皮膚,我感覺比紮我自己的還要疼。每天打針,對於任何一個大人來說都很痛苦,更何況她還那麼小!怎麼承受得了這樣的折磨!

一想到這個,我又開始百爪撓心,但我心裏明白,這不是我溺愛她的時候。

從查出特納綜合症開始,我們就帶著她不斷接受各種治療,看著她小小的身體不斷忍受那麼多檢查,我心疼得不行。可看著她的健康狀況一點一點改善,在心酸的同時又充滿了動力。

從女兒十二個月開始,我們就盼著她能夠走路,可是一直到十八個月,她的身體仍然是軟軟的,我爸媽一度懷疑她是不是就永遠不會走路了。那段日子,我每天都無比絕望。直到有一天,女兒跟大她幾歲的哥哥姐姐們一起玩,我們誰都沒有注意到她。哥哥姐姐嬉鬧的時候,女兒突然站起來衝出去追他們,一口氣走了至少有兩米的距離,我看著她跌跌撞撞走起來的樣子,簡直不敢相信,我的女兒,我以為她這輩子都無法走路的女兒,她會走路了!

那一瞬間,眼淚在我眼眶裏打轉,我拚命沒有讓它落下來。

雖然對於正常孩子來說,十八個月才能走幾步路,這可能是一件很可笑的事,但對於我來說,等這一天我等得太久太久了。

不管女兒的病結局會怎樣,在我們眼裏,她都是上天賜給我們的天使。她聰明、可愛,會自己拿著拖把幫我拖地,嘴裏喊著讓媽媽去玩;她會在我跟老公為到底給不給她吃糖爭吵的時候乖乖把糖放下;她也會撒嬌耍賴耍小心眼兒把我們耍得團團轉……縱使她二十八個月了,摔倒了仍然很難爬起來,跳躍等等大動作都無法完成;縱使我們都知道她到了十六歲就要開始吃雌激素,忍受跟變性人一樣的痛苦;縱使她長大了也不會發育,不能正常長高,不會有例假,不能生小孩……縱使她有那麼那麼多的不同,有那麼那麼多的不完美,可她仍然是我們的寶貝。

從女兒被確診為特納綜合症開始,姐姐、爸媽、我跟老公,都在想盡所有辦法,希望對她的病有幫助。每個月僅僅是生長激素的費用就在三到五千元,還有一些其它檢查都不算在內,但對於我們來說,錢已經完全不是重點了,重點是她將來會怎樣,我們每一秒鍾都在渴望奇跡發生。她一天天長大,跟同齡人的差距會越來越大,也會麵臨各種各樣更殘酷的問題,我們隻希望,現在的積極治療能夠讓她的將來好一點,再好一點,讓她離正常人近一點,再近一點。

為了更多的了解關於特納綜合症的消息,我加入了一個關於特納綜合征的QQ群,群裏有特納患者的家長,也有特納患者本人。大家平常會分享一些有幫助的信息,會相互鼓勵,在這個群裏,我們都是彼此堅實的後盾。

我們稱特納孩子叫做“天使”,TS,這兩個字母也是“特納”的英文縮寫,而這些錯失了老天寵愛的孩子,都是每一個媽媽獨一無二的天使。

群裏最高的特納患者已經長到了168cm,對於每一個特納媽媽來說,這無疑是一件最讓大家充滿信心的事。我們在群裏約定好,都做好逼迫自己孩子的打算,因為這個長到168cm的孩子媽媽,每天逼著孩子跳繩1000下,每天如此。我們都知道這有多辛苦,但是為了孩子長大之後少受一個白眼,少受一點歧視,我們必須這麼做。

群裏每天都會有人彙報各種狀況,有特納孩子上了幼兒園被同學欺負,因為大動作做不好,不如普通孩子靈活,不被老師喜歡;有孩子到了發育年齡問媽媽:“為什麼其他同學都來例假了,我還沒有?”媽媽隻好回答她:“你跟媽媽一樣,結婚了才會有,”雖然這種欺騙瞞不了一輩子,但是你讓一個母親怎麼開口對女兒說:“你跟別人不一樣,你永遠成不了真正的女人”;有孩子很敏感,問媽媽:“我是不是有什麼問題?”媽媽很奇怪,問孩子:“你怎麼知道?”孩子說,“你從小就對我說小孩子很討厭要我不要生小孩,我就猜肯定是我自己有問題生不了小孩”;還有特納患者已經成年,她們希望有自己的孩子,希望可以成為母親,雖然知道不可能,也知道對身體傷害很大,還是一遍一遍去醫院做試管,隻是為了想要一個奇跡,讓自己跟別人一樣。