“這是一種慢性的、消耗性的疾病，”神經學家解釋道，“隨著時間流逝，患者的肌肉會慢慢萎縮，直到再也無法行走。一旦坐上輪椅，其他問題就會接踵而至。長期的靜坐會導致脊柱側凸，脊柱會彎曲變形得厲害，壓迫肺部。最終往往是呼吸道疾病奪走了杜氏肌營養不良症患者的生命。
“而且沒有——”醫生說，他率先回答了這個沒有被問出口的問題，“沒有治愈方法。”
我的父母緊握著彼此的手，逃不出這魔咒般的六個字。
“能維持多久？”父親無力地說。
“視情況而定，”神經學家回答，“大多數病人在二十歲之前就去世了，但也有例外。仔細照料加上幸運的話，有些人能活得久一點。”
母親甚至低聲問出了一個更大的問題：“為什麼？”
“我們不知道確切原因，”神經學家坦承，“我們認為它是由抑製肌肉蛋白質生成的基因突變引起的。但是有成千上萬種這樣的蛋白質，我們還沒有確定是哪一種引起的。我們從數據中得知，它似乎是遺傳性的，而且似乎隻影響男孩。”
他的話音回蕩在房間裏，母親卻一個字也聽不進去了。四天前她坐在另一位醫生的辦公室裏被告知，大約二十八周之後，我就會出生。她幾乎無法組織語言，她問自己將要出生的孩子也會得這種病嗎。
醫生靠在椅子上。“這要看是按統計數據，”他說，“你知道人們常說的，還是按你的心願來。研究表明如果你這個孩子是一個男孩，患上杜氏肌營養不良症的概率是50%。”
母親盯著自己仍然平坦的腹部，在恐懼中幾乎失去了知覺。
作為科克郡愛爾蘭移民的曾孫女，母親從小就被培養成虔誠的天主教徒。在她一生中，她在自己信仰的神聖儀式中找到的慰藉比任何時候都多。每天晚上，她跪在床邊，雙手緊握著她的《聖經》，祈禱上帝賜給她一個小女孩，比她曾經祈禱任何事情都要狂熱。
七個月後，當她躺在產房裏摟著我那剛出生幾分鍾的身體時，護士俯身告訴她是個兒子。未來可能再次心痛的概率瞬間翻倍，這一刻所有的快樂都黯然失色。
利亞姆的狀況在持續惡化。物理治療師來來去去。父母按摩我哥哥的腳，伸展他幼小的腿上的肌腱，以減輕他的不適。他繼續走路，但難度越來越大。上學更是從一開始就很難。一年級的時候，其他孩子取笑他那緩慢的、不協調的步態，他們把他推到地上，他站不起來。他四肢伸開躺在操場上，對著折磨他的人大喊大叫，而他們卻站在他旁邊大笑。每天送利亞姆上學對我母親來說是一種折磨。他沒辦法搭乘我們家附近那條路盡頭經過的公交車——車門陡峭的台階對他來說比登天還難，所以每天早上母親開車送他。她幫他下車，看著他頭也不回一瘸一拐地走下去。一天中剩下的時間她會把我抱在膝蓋上，撓我的下巴，心裏牽掛的卻是學校那扇大門裏的哥哥。
“這是一種慢性的、消耗性的疾病，”神經學家解釋道，“隨著時間流逝，患者的肌肉會慢慢萎縮，直到再也無法行走。一旦坐上輪椅，其他問題就會接踵而至。長期的靜坐會導致脊柱側凸，脊柱會彎曲變形得厲害，壓迫肺部。最終往往是呼吸道疾病奪走了杜氏肌營養不良症患者的生命。
“而且沒有——”醫生說，他率先回答了這個沒有被問出口的問題，“沒有治愈方法。”
我的父母緊握著彼此的手，逃不出這魔咒般的六個字。
“能維持多久？”父親無力地說。
“視情況而定，”神經學家回答，“大多數病人在二十歲之前就去世了，但也有例外。仔細照料加上幸運的話，有些人能活得久一點。”
母親甚至低聲問出了一個更大的問題：“為什麼？”
“我們不知道確切原因，”神經學家坦承，“我們認為它是由抑製肌肉蛋白質生成的基因突變引起的。但是有成千上萬種這樣的蛋白質，我們還沒有確定是哪一種引起的。我們從數據中得知，它似乎是遺傳性的，而且似乎隻影響男孩。”
他的話音回蕩在房間裏，母親卻一個字也聽不進去了。四天前她坐在另一位醫生的辦公室裏被告知，大約二十八周之後，我就會出生。她幾乎無法組織語言，她問自己將要出生的孩子也會得這種病嗎。
醫生靠在椅子上。“這要看是按統計數據，”他說，“你知道人們常說的，還是按你的心願來。研究表明如果你這個孩子是一個男孩，患上杜氏肌營養不良症的概率是50%。”
母親盯著自己仍然平坦的腹部，在恐懼中幾乎失去了知覺。
作為科克郡愛爾蘭移民的曾孫女，母親從小就被培養成虔誠的天主教徒。在她一生中，她在自己信仰的神聖儀式中找到的慰藉比任何時候都多。每天晚上，她跪在床邊，雙手緊握著她的《聖經》，祈禱上帝賜給她一個小女孩，比她曾經祈禱任何事情都要狂熱。
七個月後，當她躺在產房裏摟著我那剛出生幾分鍾的身體時，護士俯身告訴她是個兒子。未來可能再次心痛的概率瞬間翻倍，這一刻所有的快樂都黯然失色。
利亞姆的狀況在持續惡化。物理治療師來來去去。父母按摩我哥哥的腳，伸展他幼小的腿上的肌腱，以減輕他的不適。他繼續走路，但難度越來越大。上學更是從一開始就很難。一年級的時候，其他孩子取笑他那緩慢的、不協調的步態，他們把他推到地上，他站不起來。他四肢伸開躺在操場上，對著折磨他的人大喊大叫，而他們卻站在他旁邊大笑。每天送利亞姆上學對我母親來說是一種折磨。他沒辦法搭乘我們家附近那條路盡頭經過的公交車——車門陡峭的台階對他來說比登天還難，所以每天早上母親開車送他。她幫他下車，看著他頭也不回一瘸一拐地走下去。一天中剩下的時間她會把我抱在膝蓋上，撓我的下巴，心裏牽掛的卻是學校那扇大門裏的哥哥。
在我三歲的時候，利亞姆需要全身矯形器，這是一種奇怪的塑料裝置，可以把他的腿從臀部一直套到腳踝，確保他能直立。上樓梯成了一種折磨。那年冬天，我父親把一樓的書房改成了利亞姆的臥室。他在一麵牆上畫了令人眼花繚亂的壁畫，一幅引人入勝的叢林全景圖，從充滿異國情調的綠葉後麵可以窺見美麗的生物。我不想進去，擔心那些猴子、斑馬和鸚鵡會讓我嫉妒得流淚。我知道我不應該抱怨，不應該因為這件小事就嫉妒我的哥哥。但我在暗中熱切期盼父親也能把我的臥室牆壁粉刷一下。