很長一段時間我的身體才慢慢康複。我全身心地愛著邁克斯,心無旁騖,我有了新的目標:1986年我運用了我的商業和管理技巧,設立了“硬皮病研究基金會”,召集組織科學、醫學界和商界的精英人士共同研究克服這一疑難頑症,意在通過這種便捷的合作途徑來找出一種有效的治療方法,並為此病的研究募集資金。當基金會初見眉目時,邁克斯已經3歲半了。馬克和我又想再要一個孩子。這次產科大夫忠告我不論做出什麼決定,不要依賴上次懷孕的經驗。1988年11月,我順利地生下薩曼姍,這次沒有早產。
操持基金會的事務,撫育兩個孩子健康成長,和病魔作頑強鬥爭——這一切簡直像一場沒有終止的戰鬥。我努力學會慢慢走路。我的肺的伸縮性能喪失殆半,隻有38%的肺尚能正常工作,這影響著我的體力。任何需要手指靈活性的事兒——比如開門,釘衣服扣兒——我都無從措手。我用了好幾年的時間才學會如何應諸如此類的麻煩,但困難仍是接踵而來。比如,我可以駕車,但必須是裝有特製的把手和門鎖的車。甚至穿衣服,卷頭發這類小事兒對我而言也是嚴峻的挑戰。
破皮病使我的容顏憔悴、麵目全非。我已經習慣於人家盯著我看了。我已學會將自我和軀殼分離開來。內在的人格、真正的自我迥異於鏡中的臉孔,生命並不由我身體的活動和表征來決定其意義。1990年,我和丈夫決定創造第三次奇跡。我又懷孕了,同時因邁克的工作關係,全家搬到加州的薩塔·巴巴拉,基金會也跟著趕來。搬家的安置,收拾房子,我感到少有的疲累和緊張,也許因此,我懷孕9個月就生下了蒙塔娜。她生下來時重6英磅4盎司,是我三個孩子中出生時最重的一個。
不論將來命運如何多舛,生育和撫養孩子始終是我們引以為慰的事。10歲的邁克斯,6歲的薩曼姍,4歲的蒙塔娜——他們是我生命中快樂的支柱——每天24小時無與倫比的快樂——然而不僅僅是歡樂,他們使我堅持活下來。因為我知道他們離不開我,我想讓他們感受慈愛和安全。要是我現在能夠在他們身上培養足夠的自信,那麼他們不論到哪裏,不論我在不在身邊,都能把握住這種自信。我並不對他們隱瞞我的疾病。我告訴他們我頑疾纏身,容易受傷,繞我膝下,須加小心。慢慢地我讓他們了硬皮病,因為他們也想知道。
當然我的疾病也影響了他們。有一次我到邁克斯的學校去,就有一些小家夥對我指指戳戳,大笑不止。邁克斯向他們喊道:“不要嘲笑我的媽媽,她有硬皮病。”我感到欣慰和自豪,因為兒子接受我的病。和孩子們在一起,我盡量像個常人一樣做事情。邁克斯滑冰時,我也跟著參加,盡管我必須加倍小心。我鼓勵孩子們把他們的朋友帶家裏來玩,所以我家常有一大堆小孩子,鬧得沸反盈天,淩亂不堪。但我並不介懷這種瑣屑小事。
最難忍愛的是疾病帶來的無休止的痛苦。我常常不出一周就得接受醫生們的檢查。我承受著常人難以想象的苦痛。一旦躺的時間長了,我的關節就會發僵。有時候我望著臥室的廚房的過道,心想:“這段距離可真漫長。”然而轉念又提醒自己:“那好,齊步走,你能做得到。”我用最簡捷方便的方式來處理事情,比如我給孩子們買不帶帶扣的鞋子,因為我無法給他們係鞋帶。我們的吃飯也很簡單:飯菜放在孩子們觸手可及地方,他們自己收拾餐桌、碗筷。但我和孩子們一塊用早餐,為他們準備午飯,給孩子們梳頭,送他們上學。我覺得這樣很必要。
家人、朋友和醫生不再把我看成是柔弱的病人,而是上天的造化。我活的年頭已超過任何人先前做過的斷言。我自信個中原因在於我的堅忍決心;我要活下去,戰勝病魔。我定期做理療,活動筋骨,增強肌肉力量。針灸減輕了我的痛苦。我還和一位營養專家製定了一份特殊的食譜。經過一次次的失誤和摸索,我發現忌食牛排、巧克力和酸性食物對我很有好處。幾年中,我嚐試過好幾種實驗療法,盡管並不能使我痊愈,但它們卻確實可以幫助提高患者的生命質量。我還不時地對症服用其他抗菌或消炎藥物。
對我來說在有生之日盡我所能,做出點什麼是最重要的。我想獨立,我決定不再讓我的疾病總成為全家人的頭等大事。我如願以償了,盡管這樣的生活並不輕鬆。我慶幸有邁克這樣的好丈夫。我深知他一直在為我的病痛而備受煎熬。我曾經以為彼此應相忘江湖,而他卻一直深愛著我。我曾想他應該有個健康的妻子,可以同去滑冰及做一切喜歡的運動。然而作為風風雨雨患難與共的夫妻,我覺得自己也應給他的生活帶來些什麼。他為我,也為基金會的驕人業績感到自豪;他把全美健康協會會長對我的一席讚揚告訴給身的邊的每個人:“莎蓉女士,我了解你所做的全部努力。我想這預示著這項疾病的科學研究的美好前景。”
硬皮病研究基金會有兩個中心,一個在聖弗蘭西斯科;一個在華盛頓特區。它們在病情診斷和識別引發此病的細胞研究上取得許多進展。基金會所募集的每一塊美金(遠超過3000萬美元)都投入研究工作。(相比較起來,肌肉營養障礙研究每年獲得8000萬元的聯邦財政資助,硬皮症每年隻有1600萬美元,而患硬皮病的人要比前者多一倍)。我們每年一度最大的募捐活動在洛杉磯舉行,名為“辛酸劇,熱心腸”。大腕喜劇明星如羅賓·威廉姆斯、蓋瑞·賽德琳和鮑勃·塞蓋特也參與募捐。我還促使諸多科學領域中的頂尖專家著意於硬皮病的研究。我在這方麵的才能何來?僅僅在於我的執著和誠懇。當我獲知莉莉·湯姆琳有個姑姑死於硬皮病,於是就給這個名演員寫信、打電話、發電傳,這樣一直堅持了5年她才答應見110分鍾。我們交談了好幾個小時。現在她已成了基金會主要的資助者之一。
像安·懷蕊、琳達·蓋瑞、瑪麗露·海納和達娜·戴蘭妮等明星都積極襄助,對攻克這個生育期易患的頑疾的事業慷慨解囊。實際上,要是男人和孩子們也易染上這種疾病的話,我們的日子要會比目前好過得多。以前從沒有人挺身而出,呼籲公眾的力量,組織募捐來對付這種疾病。必須讓人們知道,硬皮病會使孩子們失母愛。作為基金會的主席,我在電視上拋頭露麵,到國會、全美協會和其他聯幫機構去讓大家了解這種疾病。盡管我以前名不見經傳,但現在已是家喻戶曉。我因此獲得5000美元的“美利堅獎”。這項獎由“積極思想基金會”創設,用來表彰那些代表美國精神的無名英雄。這給那些掙紮於痛苦驚惶中的人們帶他們最需要的東西:希望,真讓人欣慰之至。也許這能使他們渡過難關。
我的目標是痊愈。我不知道這能不能實現,因為我們在和時間賽跑。盡管前路漫漫,荊棘叢生,但我充滿樂觀,信心百倍。也許當找到一種治愈方法時,對我已是為時太晚,但起碼我證明了這一點:我的孩子們將知道我是誰、我代表了什麼。我隻希望一天能多有幾個小時,還有很多事情要做。
開始新的生活
□ 奧格·曼狄諾
今天，我開始新的生活。
今天，我爬出滿是失敗創傷的老繭。
今天，我重新來到這個世上，我出生在葡萄園中，園內的葡萄任人享用。
今天，我要從最高最密的藤上摘下智慧的果實，這葡萄藤是好幾代前的智者種下的。
今天，我要品嚐葡萄的美味，還要吞下每一顆成功的種子，讓新生命在我心裏萌芽。
我選擇的道路充滿機遇，也有辛酸與絕望。失敗的同伴數不勝數，疊在一起，比金字塔還高。
然而，我不會像他們一樣失敗，因為我手中持有航海圖，可以領我越過洶湧的大海，抵達夢中的彼岸。
失敗不再是我奮鬥的代價。它和痛苦都將從我的生命中消失。失敗和我，就像水火一樣，互不相容。我不再像過去一樣接受它們，我要在智慧的指引下，走出失敗的陰影，步入富足、健康、快樂的樂園，這些都超出了我以往的夢想。
我要是能長生不老，就可以學到一切，但我不能永生，所以，在有限的人生裏，我必須學會忍耐的藝術，因為大自然的行為一向是從容不迫的。造物主創造樹中之王——橄欖樹需要一百年的時間，而洋蔥經過短短的九個星期就會枯老。我不留戀從前那種洋蔥式的生活，我要成為萬樹之王——橄欖樹，成為現實生活中最偉大的推銷員。
怎麼可能？我既沒有淵博的知識，又沒有豐富的經驗，況且，我曾一度跌入愚昧與自憐的深淵。答案很簡單，我不會讓所謂的知識或者經驗妨礙我的行程。造物主已經賜予我足夠的知識和本能，這份天賦是其他生物望塵莫及的。經驗的價值往往被高估了，人老的時候開口講的多是糊塗話。
說實在的，經驗確實能教給我們很多東西，隻是這需要花費太長的時間。等到人們獲得智慧的時候，其價值已隨著時間的消逝而減少了。結果往往是這樣，經驗豐富了，人也餘生無多。經驗和時尚有關，適合某一時代的行為，並不意味著在今天仍然行得通。
隻有原則是持久的，而我現在正擁有了這些原則。這些可以指引我走向成功的原則全寫在這幾張羊皮卷裏。它教我如何避免失敗，而不隻是獲得成功，因為成功更是一種精神狀態。人們對於成功的定義，見仁見智，而失敗卻往往隻有一種解釋，即失敗就是一個人沒能達到他的人生目標，不論這些目標是什麼。
事實上，成功與失敗的最大分別，來自不同的習慣。好習慣是開啟成功的鑰匙，壞習慣則是一扇向失敗敞開的門。因此，我首先要做的便是養成良好的習慣，全心全意去實行。
小時候，我常會感情用事，長大成人了，我要用良好的習慣代替一時的衝動。我的自由意誌屈服於多年養成的惡習，它們威脅著我的前途。我的行為受到品味、情感、偏見、欲望、愛、恐懼、環境和習慣的影響，其中最厲害的就是習慣。因此，如果我必須受習慣支配的話，那就讓我受好習慣的支配。那些壞習慣必須戒除，我要在新的田地裏播種好的種子。
我要養成良好的習慣，全心全意去實行。
這不是輕而易舉的事情，要怎樣才能做到呢？靠這些羊皮卷就能做到。因為每一卷裏都寫著一個原則，可以摒除一項壞習慣，換取一個好習慣，使人進步，走向成功，這也是自然法則之一，隻有一種習慣才能抑製另一種習慣，所以，為了走好我選擇的道路，我必須養成一個好習慣。
每張羊皮卷用三十天的時間閱讀，然後再進入下一卷。
清晨即起，默默誦讀；午飯之後，再次默讀；夜晚睡前，高聲朗讀。
第二天的情形完全一樣。這樣重複三十天後，就可以打開下一卷了。每一卷都依照同樣的方法讀上三十天，久而久之，它們就成為一種習慣了。
這些習慣有什麼好處呢？這裏隱含著人類成功的秘訣。當我每天重複這些話的時候，它們成了我精神活動的一部分，更重要的是它們滲入我的心靈。那是個神秘的世界，永不靜止，創造夢境，在不知不覺中影響我的行為。
當這些羊皮卷上的文字被我奇妙的心靈完全吸收之後，我每天都會充滿活力地醒來。我從來沒有這樣精力充沛過。我更有活力，更有熱情，要向世界挑戰的欲望克服了一切恐懼與不安。在這個充滿爭鬥和悲傷的世界裏，我竟然比以前更快活。
最後，我會發現自己有了應付一切情況的辦法。不久，這些辦法就能運用自如。因為，任何方法，隻要多練習，就會變得簡單易行。
經過多次重複，一種看似複雜的行為就變得輕而易2舉，實行起來就會有無限的樂趣。有了樂趣，出於人之天性，我就更樂意常去實行。於是，一種好的習慣便誕生了。習慣成為自然。既是一種好的習慣，也是我的意願。
今天，我開始新的生活。
我鄭重地發誓，決不讓任何事情妨礙我新生命的成長。在閱讀這些羊皮卷的時候，我決不浪費一天的時間，因為時光一去不返，失去的日子是無法彌補的。我也決不打破每天閱讀的習慣。事實上，每天在這些新習慣上花費少許時間，相對於可能獲得的快樂與成功而言隻是微不足道的代價。
當我閱讀羊皮卷中的字句時，決不能因為文字的精練而忽視內容的深沉。一瓶葡萄美酒需要千百顆果子釀製而成，果皮和渣子拋給了小鳥。葡萄的智慧代代相傳，有些被過濾，有些被淘汰，隨風飄逝。隻有純正的真理才是永恒的，它們就精練在我要閱讀的文字中。我要依照指示，決不浪費，種下成功的種子。
今天，我的老繭化為塵埃。我在人群中昂首闊步，不會有人認出我來，因為我不再是過去的自己，我已擁有新的生命。