一、病人的尊嚴
2011年4月17日中午,是鮑伯走的日子。
我們趕到鮑伯家時,婆婆安妮一邊和女兒珊蒂說著話,一邊數著藥片,一位護士忙著寫死亡鑒定。很安靜,沒有哭聲。我走過去抱住安妮,安妮的頭靠在我肩上,說:“林,我不難過,他現在好了,什麼都好了。”我說:“是,安妮,他好了,他去了天堂。”
安妮牽著我的手,一起走到臥室,看了看鮑伯,他毫無血色地躺在那兒。安妮在他臉上親了一下,還拍拍他的胸脯,說:“這家夥,前幾天我不能碰他,一碰就叫痛。現在沒有痛了。親愛的,我們天堂再見了。”我扶住她肩膀,她沒有眼淚,身子卻在顫抖。
安妮坐下繼續數藥片,她邊數邊告訴我,這些藥片是鮑伯吃剩的,有的幫助止痛,有的幫助睡覺,有的幫助放鬆肌肉,有的幫助退燒,有的幫助消化,還剩下三天的量,數清了要退回給醫院。趁大批客人到達之前,把這件事做完,護士能把藥片帶回去。
醫院回收藥片,一是為了安全,二是為了節約,有的沒有開封的藥,或藥具,還可以使用。
安妮數完了,護士又數了一遍,共42粒,加上一些藥具,全部裝進了包包。
前幾天看到一則中國新聞,說一個癌症病人去世後,留下了三麻袋的藥和一百多萬的債,因此有人提出疑問:一個臨終病人,真需要昂貴的三麻袋藥品陪葬嗎?
健康的人要尊嚴,並相對有能力保護和爭取尊嚴。生病的人,也要尊嚴,但往往被動地得到尊嚴,你給他多少,他接受多少,你不給,他無計可施,這時候,他絕對弱勢。
鮑伯走了,隻留下三天的藥片,42粒。這件事讓我震驚。至少說明,他沒有成為醫院的搖錢樹。不是說美國樣樣好,美國也有很多醜陋,但從醫院對待病人這件事上,我看到了美國的人性亮點,至少像鮑伯這樣的病人,在美國,有尊嚴。
鮑伯的帕金森病和骨癌有整整七年了。我不懂醫,但按平常人想法,這麼重的病,不住院開刀,也得化療吧?但這七年,鮑伯沒有住過一天院,也沒有做過一次化療,連CT也是一年做一次。去年我回國時,還告訴朋友:我公公生癌不用化療的,不用住院的,不痛的,很精神,還勞動呢!朋友一聽,馬上說:“那是美國的藥好!”
我覺得,藥好藥壞不重要,重要是人的因素,怎麼用藥、用什麼藥、用多少藥、要不要用藥,都是人為的事。人決定你的性命和生活質量,不是藥。
鮑伯的醫生是非常有名的癌醫,鮑伯之病的複雜性和危險性,普通人都看得很清,為什麼醫生對鮑伯沒有進行我們所想象的治療,而隻是定期體檢,在家吃吃藥片?而事實上,這種看上去很輕量級的措施,讓他存活了七年之久。這七年中,至少有五年時間,他的生活質量很好,沒有疼痛,照樣幹活,照樣旅遊,去意大利、德國、法國、墨西哥。
其實說明一點,我們常規的很多想法,比如癌就一定要開刀,一定要化療,一定要用貴藥,CT做得越勤越放心等等,這些是很可怕的思維定式,這種不講科學的約定俗成,誤導了治療的整個過程。或者說,在這種誤導下,病人尊嚴盡失,成為個別黑心醫生的羔羊,任其宰割。
醫生為鮑伯實施的治療方案,治病和保證生活質量,是同時進行的,甚至是把後者更看重些。百般努力,如果結果一樣,與其讓病人在痛苦中煎熬,真不如讓他輕鬆度過,或者說讓他在有尊嚴中度過。
得病五年後,也就是我剛到美國時,醫生明確告訴鮑伯,他的病無藥可治了,他還有兩年時間。並問他,是否願意做誌願者,進行藥物試驗。意思是這種藥還在試驗中,如果你同意當誌願者,簽訂相關文件後,就能依法進行試驗。而給你的藥水,可能是正在研製的新藥,也可能隻是清水,病人並不知道服的是哪種,隻有提供者知情。一年後,研製者根據同時進行測試的病人情況,對藥物可行性進行論定,決定是否上市,是否用於臨床。