“身體元氣剛剛恢複,郭維就急不可待地找醫生再抽血給女兒。醫生見郭維身體瘦弱,就盡可能增多抽血次數,盡量拉開前後次換血時間。盡管如此,每一個換血療程完成後,郭維都要大病一場,可她一直咬著牙不願放棄下一次抽血。她清楚,如果她退卻了,媛媛生命就可能沒了……”
一年過去,郭維與媛媛完成了6次“尼瑪療法”。當身體如一池溏,蓄上水,放幹,再蓄上,再放幹……12次被放幹之後,郭維已是形銷骨立,憔悴不堪。她患上了嚴重貧血和相關並發症,連走路都費勁……
可媛媛的病還是沒好。範盛誼仍不甘心就此放棄,2011年5月將媛媛轉到北京道培醫院。在這裏,他才了解到,醫治嗜血綜合症,隻有做骨髓移植才能根治。
此時,兩個艱難又急迫的問題,擺在範盛宜麵前:至少50萬元的移植費用從哪裏來?骨髓又在哪裏?
借錢,到處借錢。範盛宜回到西安,把另一家眼鏡店當了。接著,又以27萬的價格將住房賣了,共籌得38萬元。他孩子在網上以“心為良田”為名寫博客,播種希望,呼籲社會愛心幫助挽住女兒生命之帆。
而範盛宜夫婦的骨髓配型都和女兒不合,隻得求助於捐髓者。幸運的是,媛媛的捐髓者很快找到了。
“這真是一個好消息!它閃耀的是媛媛生命重生的曙光!”“當然,我也為媛媛揪心。就從這刻起,她要開始接受大量的抽血,大量的化療放療以摧毀她那本來就風雨飄搖的免疫係統。即就是說,她也要清空自己,為迎接新的骨髓做好準備……”“足可以將女兒摧毀的化療開始了。她高燒,困,嘔吐和嗜睡。藥物讓她身上很癢,受困於渾身上下那麼多的管子,又不敢亂抓,媛媛難受得小臉都變形了……”
曆經傷痛與磨難,媛媛終於將自己“清空”,隻待新的骨髓輸入了。
“ 6月14日,醫生告知,那位和媛媛配型完全相合的捐髓者懷孕了,棄捐了。這真是一個晴天霹靂,我的媛媛已經清空了自己呀!沒有新的骨髓進入,她就要死的……醫生說,隻有7天,7天過後就沒命了。怎麼辦?”範盛誼夫婦再度陷入絕望與焦慮之中。而醫院調動應急機製,極力為她搜尋新的捐獻者!
一天過去,沒有消息;又一天過去,還是沒有消息;第三天了……直到熬過漫長如一個世紀般的5天,醫院終於送來福音:找到新的骨髓了!
6月18日零時59分,媛媛骨髓移植手術進行。“幹細胞剛才已經開始輸注,在這個子夜,我擁有了一個全新的寶貝,盡管我知道還沒有等到真正的黎明,離陽光照耀我們還有一段時間,隻要我們相依相伴不離不棄,一定會渡過難關。”“回想這段時間,母親12次清空自己,捐髓者7天棄捐驚魂,一位母親在挺立,一場愛心在撤退,真是步步驚心步步血……”
“97天禁食艱苦卓絕。你才11歲。媛媛,你是強大的,強大到你是西安最美小天使。”
重生的過程是痛苦的。術後反應出現了。她開始掉頭發,一覺起來枕頭上到處都是碎發,頭上麵用手輕輕一捋就是一把。“此時,我很後悔,媛媛剛準備進倉那天剃頭的時候沒有撿起一縷烏發,那裏麵保留有我女兒純正的DNA,還有那熟悉的發香……”
“因為藥物副作用孩子開始腹瀉,很多東西都不能吃,吃的藥比吃的飯都多。6月29日。下午,我跟孩子視頻,覺得她又瘦了很多。因為天太熱,媛媛聊著聊著,把衣服扣子解開了,我看到了媛媛鎖穿的樣子。鎖穿,就是鎖骨穿刺,一根無芯18G穿刺針橫穿鎖骨而過,連至大靜脈。我突然想起。此前,女兒一直領口緊閉與我聊,原來她是怕我難受,不讓我看見她這樣子啊。我有一個多麼乖巧懂事的女兒啊……”
7月6號,媛媛出艙,腹瀉更加厲害,一天近二十次。一場全麻腸鏡的檢查表明,媛媛腸道全部彌漫著潰瘍水腫和糜爛,布滿了口瘡一樣的創口。8月10日,醫生宣布:“因為腸道問題,也為控製感染,即日起,媛媛全麵禁食。而禁食時間,不會少於兩個月!”
“生命,隻能依靠輸營養液來維持,這對一個孩子來說,顯然殘酷。” “奇怪的是,媛媛什麼也不吃,每天卻至少需要5個小時坐在便盆上。還有什麼東西可拉?都是血水與血塊。血卻不是她自己的,需要不斷地輸血和換血。她瘦小的身軀縮成一團,頭埋在雙臂間,緊緊攥著小拳頭,發出微弱的呻吟聲……”
“近兩個月粒米未進。媛媛隻有38斤。”
“9月28日。媛媛要我買了好幾本美食書和做壽司的食材。我不敢答應女兒,因為吃不了,看見了會更難受。她說,我決不偷吃,看一看總可以吧?我沒辦法,答應了她。後來,我買的食材,媛媛真做了壽司。不過,她真沒吃,全部送給了當天值班的醫生與護士,她說,‘我吃不了東西,但我希望叔叔阿姨吃到好吃的,他們救我的命,我喜歡他們。’”
“看女兒床頭放的書,我流淚。那裏多是有關烹飪的書,幾十本書中插著350餘張便簽。她說:‘這些好東西,是打算出院後吃的。’媛媛如許多孩子一樣,愛玩橡皮泥,不過,她的玩法是,仿照書上的樣子‘做飯’。她捏出了包子、花卷、漢堡包。中秋節時,她還用橡皮泥做了月餅和包子。”