沒有最壞的牌

勵誌短文

作者:張軍霞

她叫艾什琳,出生於格魯吉亞。可是,在艾什琳8個月時,父母約翰和塔拉發現女兒有些不對勁。

當別的嬰兒,因為饑餓或者尿不濕更換不及時而哭泣時,艾什琳總是不哭不鬧。甚至有一次,艾什琳的手臂被玩具劃傷,鮮血流了出來,她依然毫無反應。

父母抱著艾什琳去醫院,經過一係列診治,醫生宣布這個孩子患有“先天性無痛無汗症”。它是一種罕見的遺傳性疾病,主要表現為無痛、無汗、發熱和多發性骨折等症狀。由於感覺不到疼痛,常常會發生自殘的行為,大多數患病兒童都活不過幼年時期。

很快,這對年輕夫婦開始調整心態,更加悉心地撫育著艾什琳。他們期待有一天,隨著醫學技術的發展,能夠根治這種疑難雜症,為女兒創造生命的奇跡。

童年的艾什琳有些不明白,為什麼別的小朋友可以在外麵盡情玩耍,自己每次出去,父母卻如臨大敵,總是不肯離開她的左右?隨著年齡的增長,艾什琳慢慢意識到自己的與眾不同。最開始,她感到十分不解,甚至躲到角落裏,一次次悄悄在自己身上做實驗,比如她會用牙齒將手指咬破,然後舉著鮮血淋漓的手指,跑去問媽媽:“到底什麼是疼痛呢?為什麼我和小夥伴們不一樣?”

媽媽心疼地為女兒包紮傷口,然後告訴她:“每個人和每個人都是不一樣的,就像世界上從來沒有一模一樣的兩片樹葉。還有,雖然你自己感覺不到疼痛,但你每一次受傷,都疼在媽媽心裏呀!”艾什琳似乎明白了很多,又似乎還是不明白,但她從此再也沒有做出過自殘的行為。

在艾什琳9歲那年,學校要舉辦一場運動會,生性活潑的她,希望也能成為運動場上的一員。可是,所有的項目都不適合。那天回到家,艾什琳忍不住哭了起來。媽媽拍拍女兒的肩說:“親愛的,別怕!你看,電視台要舉辦兒童選美大賽,我已經給你報名了!隻要願意,每個人都能找到展示自己的舞台!”“我真的可以嗎?”艾什琳一件件試穿著媽媽精心準備的衣服。看著鏡子中那個美麗的女孩,她有點不敢相信自己的眼睛。選美比賽的日子到了,當邁著模特步出現在舞台中央時,艾什琳發現老師和同學們都來了。

這次選美比賽,雖然沒能獲獎,卻讓艾什琳徹底找回了自信。當同學們參加體育比賽時,她會微笑著為他們加油和鼓掌。家裏來了客人,她還會親手做一份漂亮的水果沙拉。更可貴的是,她還曾主動參與美國佛羅裏達大學的一個專門研究疼痛的項目。該項目旨在通過對像艾什琳這樣無痛症患者的研究,幫助患有慢性疼痛病症的人們找到治病的方法。

2012年4月,艾什琳偶然認識了一個和她患有同樣病症的女孩莎麗。在艾什琳的提議下,她們決心共同組織一次“先天性疼痛不敏感症”病友夏令營。在父母的幫助下,夏令營在7月如期舉辦,20位患病兒童和家長齊聚一堂,分享經驗,互相提供支持。在短短一周裏,孩子們最喜歡玩一種特殊的撲克遊戲,每當有人拿到了一張自以為最壞的牌時,總會有另外的人跑來幫著重新組合,努力“反敗為勝”,這種感覺對孩子們來說非常棒。

在夏令營即將結束前的晚上,艾什琳和小夥伴們一起載歌載舞,他們反複唱著這樣一首歌:“隻要願意,我們都能找到自己的舞台。因為,其實從來沒有最壞的牌……”

(選自《安徽商報》2013年9月8日)