我走訪過許多機構,也見到了許多老人。其中不乏動作遲緩、毫無生氣、一整天都隻是坐著發呆的老人。如果去全是老年認知障礙者的護理機構,還能看到一動不動、眼神空洞,仿佛隻是在等死的老人。
有訪問者問:“即使變成了這樣,也非得活下去嗎?”
麵對這樣的提問,一位護理專家回答說:
“你們看,一到吃飯時間,那位老人還是會好好地張嘴吃飯對吧?有食欲,就意味著還有活下去的能力。每個人都會死,在死亡來臨之前,讓他們好好地活下去,就是我們的工作。”
看過許多機構之後,我放下心來,覺得以後即使變得跟那些老人一樣,能繼續活著、在別人的幫助下活著也很好。不過,必須委托我信賴的人和護理機構。
即使癡呆,也不意味著喪失情感。我們已經知道,認知障礙隻是認知上出現障礙,感情不會受到影響。依然會有喜怒哀樂,有食欲也有性欲,能分辨食物好吃還是難吃。即使已經認不出子女,但能感受到身邊的人是否與自己親近、對自己好不好。過得開心的時候會心情舒暢,反之則會難受。如果有個地方能讓癡呆患者安享晚年也很好。要是我以後癡呆了,也想在那樣的地方度過。日
本的護理機構中,確實存在一小部分地方,讓我相信這願望有可能實現。
撰寫《當事人主權》(上野千鶴子、中西正司合著,岩波新書,2003年)之際,我不止一次被問及:再怎麼強調“自己的事情自己決定”,也得在頭腦清醒的時候。如果得了認知障礙怎麼辦?
我心中已有主意,回答說:沒錯,我覺得自己很可能得老年癡呆,到時候就這麼做。
我們國家有“成年監護”製度,但我不讚成這種製度。指定家庭成員成為監護人的策略太愚蠢。因為家人與被監護人之間存在利害關係。不知該說幸或不幸,我作為單身人士,沒有這種選擇。因此可以指定某個我信任的朋友做我的成年監護人。不過,無論指定誰,隻有一個監護人都不保險。當利害衝突出現,人很容易就會變。
既然如此,不如效仿醫療現場的團隊護理,邀請各領域專家組成團隊,針對委托人實施生活管理(life ma),而非護理管理(care ma)。這個團隊裏不僅有護理管理人#pageNote#3,還有醫生、理療師、律師、稅務師、谘詢師,以及我的朋友,等等。召開護理會議(服務提供者會議)時,我這個委托人——無論有沒有癡呆——當然也會出席。他們不能用“老太太”稱呼我。如果問我“上野女士,這些選項還合您的
心意嗎”,即使聽不懂,我也會大方地點頭。因為我明白,他們熱情善意的提議都是為了我。
這種團隊護理的重點,就在於信息的共享與相互監督。讓專家們彼此監視。我並不信奉“人性本惡”,隻是覺得比起依賴一個人的善意,這種方式要好得多。
在我真的得癡呆以前,這樣的體係能建成就好了。