“你看來這樣快樂，真的好快樂。經過……經過那些不幸，你怎麼有辦法這樣快樂？”一而再，再而三地，認識我們的人問我這個同樣的問題。這些人知道路易和我的3個子女，都患有先天性的“庫利貧血症”——一種血液方麵的疾病。先是羅絲，然後是梅麗，最後是喬治，一個接著一個，失去了他們生命。
經過這些事故，我怎麼還能快樂呢？
一
梅麗1955年出生，她是我們的老二。大女兒安妮比她大兩歲，又結實又健康。
梅麗3個月時，我帶她去小兒科做檢查，醫師告訴我說：“她好像貧血。”
貧血？聽起來不太糟嘛，很多人都患貧血的。可是梅麗在紐約醫院的康乃爾醫學中心做過化驗後，醫師把路易和我叫進去，告訴我們結果。
“很抱歉，不得不告訴你們實情，你們的小寶貝得了地中海型貧血。”
醫師解釋說，這病通稱為“庫利貧血症”，是一種罕見的遺傳性血液疾病。它會抑止人體製造血紅素。梅麗每兩個星期必須來醫院輸血。
從那以後，我定期地帶小女兒從紐澤西開車到紐約大城。幾個月之後，她似乎逐漸習慣這樣來來去去。而且她在那裏也有伴：“還有19個小孩正因同樣的疾病在接受治療！”
路易和我原想多要幾個小孩，可是我們不得不猶疑了。
“別擔心！”醫師胸有成竹地向我們擔保說：“很少有一個家庭同時發現兩個這種病例。”
二
羅絲1959年出生。她看起來很不錯——水藍晶亮的雙眼，細細密密的棕發，跟梅麗很像。為了保證她沒問題，我很快帶她到醫院檢查，幾位醫師都支吾其詞，含含糊糊。幾個星期過去了，有時她看起來完全正常，有時會滿頭大汗，症候和梅麗沒什麼兩樣。後來她6個月大的時候，醫師很委婉地對我說，羅絲也須做定期輸血。
“你為什麼不早告訴我？”我有氣無力地說，“你為什麼還讓我滿懷希望？”
他神色黯然地搖搖頭：“我們曉得，如果當時就坦白告訴你，那打擊對你實在太難承受了。我們希望你自己能慢慢看出來。”
於是我開始帶兩個小女兒開車進城。每當輸血的日子近了，她們就很容易疲倦，變得焦躁不安。盡管一趟來回加上治療，足以讓人精疲力竭，可是一從醫院回來，她們又好好的和常人一樣了。這一段日子，路易和我一直盡量讓3個女兒過著正常的生活，學音樂，玩遊戲，經常全家出去遠足小遊。
1961年，我們的兒子喬治誕生了。我們一直渴望有個男孩，也確信他絕對不會遭到同樣的厄運。
可是我打從第一次抱起小兒子的那一刹那開始，就知道真相了。內心的深處在啃噬，可是卻知道必須麵對現實。很快地，我就帶著喬治，隨同兩歲的羅絲及6歲的梅麗一起到紐約大城了。
三
盡管如此，路易和我還是慶幸我們有4個可愛的孩子。輸血隻是成為我們生活中一個定期的項日。我們也一直希望醫藥上的突破，可使他們不再需要輸血。同時我們也一直忙著一般家庭都要忙的事——學校活動，音樂課，遠足，度假。很快地，幾年也過去了。
然後，一個新發現，猶如晴天霹靂！
一天上午當我正在醫院裏等著，另一個同病的小孩的媽媽，默默地遞給我—張《紐約時報》的剪報，標題是《致命的血液疾病》。那篇文章報道的正是前來這個診所的小孩兒們。一段怵目驚心的句子，轟得我眼冒金星——“他們通常在20歲以前就離開人世。”
接下來的幾個星期，路易和我過得恍恍惚惚，渾渾噩噩。他的反應是不言不語，專注於他的工作——服裝設計。我呢？隻要我獨處時，就傷心哭泣。
孩子們呢？我們根本沒勇氣跟他們討論這件事，但我知道他們去了那麼多次醫院，和其他病人談話中，早已意識到他們自己的情況嚴重。
四
一天傍晚，我走進11歲的羅絲的房間，發現她正在做一個鑲珠寶的蝴蝶別針。
她早已在各種手工藝展裏賣她的作品了。
“哇！好漂亮！”我一邊看著她小心翼翼鑲上一顆萊茵水晶石，一邊由衷地讚美。
“謝謝，媽！”她囁嚅地說，“我要盡我所能，賺足了錢上大學。”
大學？她計劃上大學？
我清了清喉嚨：“哦？……你打算念什麼？”
她抬頭看我，兩眼發亮：“護理，媽，我要像那些在醫院裏幫助我的那些好心的護士一樣。”
她又專心回到她的工作，我慢慢地踱出她的房間，咀嚼她所說的話。羅絲想的不是死亡，她全心想的是生命！
感恩節時，一位教她的老師打電話給我。老師要求班上的同學寫什麼人或事，最讓他們覺得要感激的。答案照舊都是一般的溫暖和睦的家啦！父母啦！或者好吃的東西啦。老師的聲音顫抖起來：“我想你會想聽聽羅絲的答案：‘我感謝上帝，賜給了我美好健康的身體。’”
美好健康的身體？她怎麼會寫下了那個答案？我慢慢細細尋味，想起在醫院裏羅絲看到的其他的小孩，有斷手斷腳的，有患癌症的。可是羅絲能走路……上學……跳繩。
羅絲曾自己製作了許多聖經名句，當做裝飾，我們家到處都掛滿了。在她自己的房間裏掛了一幅，上麵寫著：“這是上帝所創造的一天，讓我們歡欣喜悅地享有這一天。”
五