正文 第6章 診斷前後(3 / 3)

1983年5月2日,同一天晚些時候,離開舊金山總醫院後,我們齊聚在卡斯特羅街和市場街參加聯合國大廈(UnitedNationsPlaza)的燭光遊行。與我們同行的估計有六千人,都是與我們有相同訴求的。馬克和其他十幾個人領導著遊行隊伍,他們舉著標語,上麵寫道:“為我們的生命而戰”。有幾個幾乎無法走路的人,還有幾個人根本沒走路的人,朝著聚集的人群講話。考慮到前一天他還病入膏肓,我不知道馬克是如何積聚起力量到場的,我們去拜訪他和他母親的時候他一直臥病在床。當我們唱起《奇妙的恩典》,加裏摟著我的腰緊緊地擁抱著我。時至今日,我依然一聽到那首歌就會想起舊金山那個感人的夜晚,那時艾滋病是如此的陌生,而我們是如此的絕望。我們邊唱歌邊哭泣,而在整個遊行過程中,永恒放縱姐妹組織(SistersofPerpetualIndulgence)——根據他們網站上的信息,宣稱會精心安排布置守夜——發起了一次募捐。(我也看到過其他一些聲稱要組織燭光遊行的信息。)這個姐妹組織是符合《美國國內稅收法典》501(C)(3)條款的非營利性組織,成立於1979年,成員為“修女”(女性和男性,但與天主教的修女不同),他們信奉全民福祉的實現與醜惡罪行的救贖。他們的使命是“消除一切不良的狀態,包括自滿、內疚以及無力自嘲”。當他們用服飾、行為以及自己選擇的諸如羅克珊·羅爾斯姐妹(SisterRoxanneRoles)之類的姓名喚起幽默時,一切關乎社會參與以及為各種有價值的事業籌款用以拓展他們的部門與教育。

集會上的演講者鼓勵我們第二天給白宮打電話,要求政府采取行動。當我第二天一早打電話過去時,我問接線員是否接到了很多電話。我也不知道“很多”是指多少,但他向我確認了的確是有很多。也許這件事終究不會成為一個危機,隻要我們還能為它做點什麼。醫學界似乎沒有解決方案,這對他們來說太陌生了。完全沒有曆史可以借鑒。

得知這種疾病無藥可醫令我意識到,如果我每年隻看望兒子一次,那麼即使他再活二十年,我也隻能見他二十次——遠少於大部分關係良好的人們每月都能看到自己親人的次數,如果他們住在同一個地方。然而,加裏堅持要過自己診斷前的生活,我不得不尊重他的決定。

隨著沃伯汀醫生越來越專注於他的研究,加裏的新任主治醫生采用“依據病人狀態而非【化驗】數據”的治療方法。謝天謝地,接下來的十年裏這對加裏都能奏效,但可以肯定的是,一套治愈的療法正迫在眉睫。

1983

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1Yosemite,優美勝地國家公園,又稱約塞米蒂國家公園(Yosemite),位於加州中部。

2保羅·沃伯汀:國際知名艾滋病專家,任職於舊金山加州大學。

3逆轉錄酶病毒:一種致腫瘤病毒。