正文 第8章 最初的日子(1)(1 / 2)

由於對這種新型疾病的病患沒有服務經驗,從舊金山回來的一個月之後,1983年6月的一個星期六,我們五、六個人參加了一個為卡波濟氏肉瘤/艾滋基金會(theKS/AIDSFoundation)新誌願者開設的周末訓練班。起初,這個基金會叫做卡波濟氏肉瘤委員會(theKSCommittee),因為在當時卡波濟氏肉瘤已經成為新感染體中最常見的診斷。隨著其它傳染病與獲得性免疫缺陷綜合症聯係起來,它隨後就被重新命名為卡波濟氏肉瘤/艾滋基金會,並成為一個非營利機構。很快隨著越來越多與艾滋相關感染的確診,最後它被更名為休斯頓艾滋基金會(AIDSFoundationHoustonAFH)。

在我們參加周末訓練班之前,很少有人意識到整裝待發去迎接這個侵入我們生活的勁敵的必要性。蒙特羅斯谘詢中心(TheMontroseCounselingCenter),主要服務於男同性戀和女同性戀,它已經成為一個人們公開承認自己性取向後的舒適區和安全地。當這種新型疾病出現的時候,谘詢中心的少數治療師,包括我的治療師在內,成為了創建卡波濟氏肉瘤委員會和誌願者訓練項目團隊的一部分。

基金會的發展起始於一個叫做邁克爾·麥德林(MichaelMcAdory)的人,他是一家很受歡迎的男同性戀酒吧的經理。邁克爾得病了,到他自己的醫生那裏去治療。由於沒有得到成功確診也沒有治療方案,他去了安德森癌症中心1(MDAnderson),那是休斯頓一家譽滿全球的腫瘤醫院。幸運的是,他在那裏的醫生彼得·曼塞爾(PeterMansell)是一位研究者。這位醫生從小道消息聽說洛杉磯和紐約有很多人去看醫生時患有卡波濟氏肉瘤和卡氏肺孢子蟲肺炎(pneumocystiscarniipneumoniaPCP),對於這種新現象以及這些患者的共同之處感到很好奇。最終他發現這些患者的共同之處就是他們都是男同性戀。曼塞爾醫生深陷其中,羅伯特·艾文(RobertAwe)也一樣,羅伯特是當地醫院的一名內科醫生,他當時給很多沒有投保的病人看病,而他們的病情是醫院以前從未遇到過的。

仿佛不參保就不會成為它本身的負擔一樣,醫療保險公司通過婚姻狀況、郵編以及他們所能使用的其它標準對申請人進行篩選,以便於取消男同性戀的就保資格。因此,如果一個單身男性住在休斯頓的蒙特羅斯區(MontroseareaofHouston),他就會被拒絕參保,因為保險公司有偏見地假定他可能是個艾滋病患者,接下來他會被建議去縣醫院做個檢查。當然,那些保險政策已生效的人們在其他醫院裏很受歡迎,那裏的醫生們學識淵博,已經明白了艾滋是一種昂貴的疾病。如果保險會支付治療費用,他們將會非常樂意接收這些患者。治愈手段尚不存在,醫院所能做的全部事情就是治療病人被接受入院的那種特定疾病以及維持他們的健康狀況。

在此期間,休斯頓沒有其他人為這一問題做過任何事情。對它的關注始於邁克爾·麥德林,社區裏的很多人都通過他管理的酒吧而知道他。他選擇站出來,開始和他的朋友們談論此事。最後,當收到卡波濟氏肉瘤的診斷結果,他督促人們去調查研究並普及教育,並且要求同性戀團體做出回應。邁克爾、蘇·洛弗爾(SueLovell)以及其他幾個人,同谘詢中心的治療師們一起組建了卡波濟氏肉瘤委員會。那時候,有些醫生不會給這些患者診治,因為所有人都驚慌失措。不知道這種疾病是通過什麼途徑傳播的,他們認為它是具有傳染性的。所有人都一無所知。除了那些拒絕為卡波濟氏肉瘤和卡氏肺孢子蟲肺炎患者看病的醫生以外,也沒有醫院願意接納這些患者——或者他們被孤立於隔離區之內。人們爭論不休,因為對此聞所未聞。休斯頓的大型醫療中心,包括安德森癌症中心,都被要求行動起來,他們做出了回應,接納了休斯頓的第一批艾滋病人。

然而,還是無法得知這種疾病的傳播途徑。那個時候,處處都充滿恐懼,同性戀團體則有過之而無不及。這也就是為什麼谘詢中心會卷入其中,因為人們會去問他的治療師:“我很擔心自己是不是也得了這種病。我好害怕,我會不會死;我能做點什麼?”而這些治療師隻能在基礎療法上處理這些事情。治療師們牽扯其中是因為他們必須與他們的客戶溝通,而客戶對於他們社區中正在發生的一切感到非常恐懼。