正文 一個自閉症患兒家長的日記(3 / 3)

我也理解老師的苦衷,想想看,誰願意自己班上有個這樣的特殊孩子啊!他不僅自己不想學習,還要擾亂班級的秩序,倘若班上的學生考試成績不佳,老師又怎麼通過考核?在一切以成績為標準的體製下(表麵上當然是光鮮的素質教育),老師又有什麼辦法?老師成天疲於抓成績,縱使他滿懷愛心,又哪來的精力來關心一個不算成績的特殊孩子?

我最終決定:學會厚臉皮,不管怎樣,堅持這樣每天帶孩子去學校,依然每天給老師笑臉,主動問候老師,並主動為學校和班級做些事情,或許時間會改變一切的!

才一年級剛開學不久,我已開始體驗到小學生的不易:除了上課,就是作業、練習,課間孩子惟有的活動便是上廁所,上完廁所趕緊回到教室接著寫作業。哪裏有玩的時間啊?

2009年12月31日星期四

其實已經是2010年的元旦了。

這些天我心情十分低落,曾數次想到過死,感覺活著真沒意思,實在缺乏活下去的勇氣和信心,帶著孩子一起走了倒也省心,這樣下去,大人孩子都受罪!

太累,太累了!沒有個輕鬆的地方,甚至連個能夠痛痛快快大哭一場的機會都沒有。每一天,睜開眼就是忙,陪著孩子上學,忍受他無休止的哭鬧以及來自他學校的多方麵壓力,到了單位,頭昏腦漲,還要麵對來自領導的責備(平心而論,領導的確很是寬容了,但任務完不成,考核通不過,到時候誰也幫不了你)。每天到了下班時間,我實在不想回家,我害怕麵對孩子。回到家,我一般是十分鍾完成晚餐,然後又是訓練孩子,幾乎每個晚上都是在孩子的哭鬧中度過的,那種哭鬧,可不是一般,他瘋狂地敲打著、亂扔東西,頭亂撞,腳亂踢亂蹬,歇斯底裏的,有時連續鬧半個多小時,吵得四鄰不安!

今天我在學校用繩子狠狠地抽打了孩子。孩子最近的情緒問題主要與期末複習有關。快考試了,學校裏一邊進行新課教學,一邊進行複習,學生們不停地做著語、數、外的複習卷,通常在複習時我們就不去學校了,他是不參加考試的,但因為有新課,就去了,學完了新課,接著做卷子,數學,語文,還有英語,每科不止一份,而我總是盡量避開做試卷,帶他在外活動。但有的也得去做,並且小朋友停止了一切娛樂活動,體育課、音樂課、美術課等也都成了自習課

(做卷子),課間的教室裏也是沒有休息的,大家都靜靜地做著手頭的卷子。兒子不願意了,連續兩天竟然跑到了校門外。他的跑步速度很快,我常常追不上,待追上,一旁的大人就說了:“這小孩子不好好管教,以後怎麼辦?”“應該好好打!”門房的老師也說話了:“你這個小孩成天亂跑,你做家長的都看不住,讓我怎麼辦?我還要飯碗呐,你要好好管教的,不然就不要來了!”也是為了給大家一個交待,我就掄起手中的跳繩狠狠地抽打了孩子,回到家一看,好幾條紫痕。

(可武力的鎮壓隻能起到暫時的作用,孩子自此更加不願上學了,還出現了更嚴重的刻板動作,自傷行為也更嚴重了,書是一點都不要看了,甚至拿起書就要撕,家裏的書被撕得到處都是。)

2010年1月13日星期三

停學了好幾天,昨晚Q兒告訴我自己很痛苦,“我很痛苦,大家都不理解我!”孩子其實一直很壓抑的,他有自己看待世界的方式和溝通方式,可是我們硬要把他拉入常人的軌道,他所遭受的痛苦我們又怎能理解呢?

快放假了,帶他去學校領寒假作業等,順便去了校長辦公室,拜個早年。與校長談論孩子的情況時,校長一連用了幾個“自閉症”,“他們這種自閉症的孩子很聰明的……”一回到家Q兒就歇斯底裏地哭鬧起來,來勢凶猛,又砸又跳,連續哭鬧了一個多小時,聲音都啞了,我怎麼都哄不住,後來方知是“大家都知道我是自閉症,校長也認為我是自閉症”,“我不去上學了,我是自閉症”。

2010年6月22日星期二

上周日帶Q兒看了《海洋天堂》,這是自閉症患兒家長組織的專場。家長老了,甚至臨終了,孩子怎麼辦?這是每個自閉症患兒家長都麵臨的問題。影片很真實也很感人,好久沒有看電影了,好久也沒有這樣暢快地哭了。孩子看到我啜泣不止,竟拉著我離開了電影院。或許孩子不希望我傷心,又不知如何做,便拉著我往外走。

唉,國內至今壓根沒有成人自閉症的庇護機構,我所知道的就是精神病醫院,可是我的孩子根本就不是精神病患者啊,多少自閉症孩子進了精神病醫院被強行吃藥打針,變成了真正的精神病患者,忍受著自閉和精神病的雙重折磨!我的一位同學告訴了我這樣一件事:

她是醫生,她的一位同事的小姑子(暫稱A)是自閉症,因為A的程度較輕,加之父母也是醫生,訓練得比較及時,A完成了中等職業教育,後在父母的幫助下找到了工作。因為自閉症人士的社會性程度很差,當A喜歡上了一位男同事後,便當眾表白,結果遭到了羞辱,自此出現了嚴重的情緒問題,不能上班,在家行為問題嚴重,年老的父母無力照料,便送到了惟一肯接納的機構——精神病醫院,進了精神病院,因為被強行吃藥打針(精神類針藥),A變得很胖也很木訥,很快就死掉了。她的同事感到很輕鬆,畢竟家中的一個大累贅去掉了。我不知道A的父母後來的心情,但我愕然了。

此生最大的心願是孩子有了著落後,我死能瞑目。當然如果孩子能走到我前麵,那是孩子的福,我也心安!唉,人生最痛苦的事情——白發人送黑發人,到了我這裏,竟成了莫大的幸福!

(原載於《南方周末》2010年7月1日)